– Jeg er jo blitt vant til blodprøver og sykehus. Men noen ganger er jeg redd, særlig rett før jeg skal ta ny benmargsprøve. Jeg hater narkose og så tenker jeg på at jeg skal få vite hvordan det går med kroppen, sier Pål Sebastian Warhuus Grøv.

På fanget hans hjemme på gutterommet på Jong i Bærum sitter lillebror Daniel trygt og godt med Supermann-genser og Spiderman-sokker. Sebastian er ikke i tvil:

– Daniel har reddet meg.

SE VIDEO: Her får Sebastian hilsen fra klassekameratene (artikkelen fortsetter under videoen):

 

To år med akutt leukemi

For to år siden ble tiåringen rammet av akutt barneleukemi, en livstruende sykdom som gjør at hvite blodceller formerer seg ukontrollert og fortrenger normale celler i benmargen. Ni barn fikk den sjeldne formen for blodkreft i Norge det året livet til Sebastian og familien hans ble snudd opp ned.

Siden da har han vært gjennom åtte cellegiftkurer og fire uker i isolat på Rikshospitalet. Han har mistet immunforsvaret, håret, 5 kilo og hele femte klasse ved Jong skole.

Til slutt var benmargstransplantasjon eneste håp for at Sebastian skulle overleve, han trengte frisk benmarg fra et annet menneske som kunne erstatte hans syke. Og han trengte – i likhet med alle de 105 pasientene som fikk transplantert benmarg ved norske sykehus i fjor – benmarg fra en giver med de samme vevstypene som han selv.

Vevstypen til Daniel viste seg å være en perfekt match for Sebastian, slik det er for én av fire søsken.

– Det er kjempesnilt av Daniel å gi meg benmarg. Jeg vet at jeg ikke ville klart meg uten.

LES OGSÅ FORELDRENES BREV:   – Hver dag teller

Teller ned fra «Dag null»

«Dag null», kaller familien 28. oktober 2014, dagen da benmarg ble tappet fra lillebror klokken 8 og overført til storebror kl. 10.

Fra da har brødrene, mamma Tone (39) og pappa Fredrik (37) telt dagene. Det skal de gjøre i fem år.

I 1.826 dager skal de telle ned, ta mengder med medisiner og masser av hensyn, før de kan ta prøven som de håper skal friskmelde Sebastian. Først da kan de si om benmargen fra lillebror fullt og helt har tatt over for den syke benmargen til storebror. Eller ei.

FRISK FERIE: Sebastian storkoste seg sammen med Daniel og resten av familien på ferie til Liseberg sist sommer. Pusterommet varte ikke lenge. I august slo kreften til på nytt. FOTO: PRIVAT

Seks av ti blir friske

De ferskeste blodprøvene var fine, de viste ingen tegn på kreft. Behandlingen går etter planen, alt tyder på at Sebastians kropp er i ferd med å la lillebrors benmarg ta over produksjonen av blodceller. I seks av ti tilfeller blir pasientene friske av akutt myelogen leukemi, ifølge tall fra Kreftregisteret.

Med de gode resultatene fra transplantasjonen ser det lysere ut for Sebastian. For hver dag øker sjansene for at den livsglade, kreftsyke 10-åringen fra Jong etter hvert skal bli en frisk tenåring.

Det er imidlertid mye som skal klaffe, Sebastians kropp stritter stadig imot de fremmede cellene. Familien vet at dette første året er kritisk. Det er bare å vente.

Livet står på vent

Sebastian begynner å bli vant til det, ventetiden. Livet har allerede stått på vent for ham og familien i over to år.

– Det verste med å være syk, er jeg ikke kan gjøre det jeg vil. Jeg blir veldig fort sliten. Jeg savner vennene mine og skolen, det er litt kjedelig å være syk så lenge, forteller Sebastian.

Han har ikke vært ute i store folkemengder siden august, kroppen vil ikke tåle en infeksjon. Fremdeles må han bruke munnbind på vei til og fra legesjekkene. Men han trenger ikke lenger bo på sykehuset, nå bor han hjemme. Han kan besøke besteforeldrene, og han kan ha en kompis på besøk på gutterommet – hvis han er frisk.

Fem måneder har Sebastian nå rukket å telle ned fra «Dag null».

Brødre i blodet

Fra sengekanten hjemme i Måneveien sitter han med Xbox-konsoll i hendene og headset på hodet. Over sengen hans henger fargeglade tegninger fra klassen. Dem fikk han – laminert og desinfisert – mens han var i isolat på Rikshospitalet og det sto på som verst i vinter. På hyllen står Sebastians favorittfilmer: Seks utgaver av «Fast & furious» på rad og rekke.

– Jeg ser mye film. Og så er jeg blitt god til å spille, sier han.

Daniel er nettopp kommet hjem fra barnehagen og ser med store øyne på at storebrorens øvde fingre lynraskt trykker for å bygge opp og rive ned Minecraft-kuber. «Bassa» legger armen om lillebror og deler raust ut tips om triks.

Bare seks små arr bak på korsryggen til Daniel vitner om at de to bokstavelig talt er blodsbrødre. Det var der 410 ml blodrød benmarg ble sugd ut gjennom små hull, før de livsviktige dråpene ble dryppet gjennom kateteret som er operert inn Sebastians blodårer.

– Faktisk lignet det på helt vanlig blod, bare litt mørkere. Det gjorde ikke vondt, selv om det var så mye at det tok tre timer å få inn alt. Men det var litt rart å sitte der og se at en del av Daniel kom inn i meg.

KLASSEN PÅ ROMMET: Ingen venner kunne besøke Sebastian da han var som sykest. Men klassen sendte tegninger – som ble laminert, desinfisert og hengt på veggen. FOTO: EVA GROVEN

– Alle foreldres mareritt

Første gang familien ante at noe var alvorlig galt med Sebastian, var i februar 2013.

– Sebastian ble syk, det lignet en vanlig forkjølelse som alle tredjeklassinger kan få, forteller mamma Tone.

Problemet var bare at forkjølelsen ikke ville gi seg. Tvert om ble den til en lungebetennelse. Sebastian fikk antibiotika, betennelsen forsvant. Men gjennom hele mars og april var den vanligvis kjappe gutten slapp og uvel, hadde dårlig matlyst og stadig vondt i hode og bein. Han ble blekere og tynnere.

– Da jeg så at han begynte å svette om natten, ble jeg bekymret for alvor, pappa Fredrik.

Det var han som fulgte Sebastian den aprildagen legen sa at Sebastian umiddelbart måtte til Drammen sykehus, dit syke Bærums-barn blir sendt for å utredes. Sønn og far ble sendt rett videre til Rikshospitalet. Resultatene fra prøvene etterlot ingen tvil: Sebastian hadde kreft.

– Å få beskjed om at sønnen din har leukemi, er alle foreldres mareritt. Jeg tenkte det verste, men jeg kunne ikke la meg knekke. Jeg visste at det var håp, og det grep jeg. Dette skulle ikke være slutten. Jeg måtte jo være sterk for Sebastian, forteller Fredrik.

– Jeg visste at jeg kunne dø

Fra da ble alt forandret for familien på Jong.

Sebastian ble umiddelbart innlagt på avdelingen for barn med blodsykdommer ved Rikshospitalet, han skulle bli værende i seks uker. Behandling ble satt i gang tvert. Våren ble en runddans mellom knallharde kurer på Rikshospitalet, pleie ved Drammen sykehus og unntakstilstand i leiligheten hjemme.

– Jeg lå i sengen nesten hele tiden, jeg var kvalm og lei meg. Jeg visste at jeg kunne dø. Og det ville jeg ikke, forteller Sebastian.

– Det finnes ikke ord som kan beskrive hvor grusomt det er å se barnet sitt lide. Vil det bli bedre? Eller verre? Å gå dager og uker å vente på resultater fra prøver er noe av det verste. Før benmargsprøvene er jeg så redd at jeg ofte kaster opp, forteller Tone.

Hestekuren ga imidlertid resultater: I juni 2013 var blodet til Sebastian kreftfritt.

Fra høsten følte Sebastian seg i god form, blodprøvene var oppløftende. Håret vokste ut. Han var sterkt nok til å begynne på skolen, fjerdeklasse gikk nesten som normalt. Familien dro på sommerferie til Spania, pustet ut og senket skuldrene.

Pusterommet skulle vare frem til august i fjor.

En rutinetest på sykehuset avslørte nådeløst at leukemien hadde slått til på nytt.

– Det var en fryktelig nedtur. Jeg så for meg det verste, sier Tone.

PÅ PRØVE: I fem år skal Sebastian testes før han får vite om benmargsdonasjonen har gjort ham kreftfri. FOTO: EVA GROVEN

Ulidelig jakt på donor

Legene var tydelige på at cellegift ikke var løsningen for Sebastian. Han måtte få ny, frisk benmarg, skulle det være håp.

Jakten på en donor ble satt i gang. Foreldrenes vev passet ikke, sannsynligheten for at mor eller far kan være donor til eget barn er forsvinnende liten. Daniel ble testet. I tre uendelige uker ventet familien på svar.

Det var verdt ventetiden: Lillebrors vev passet perfekt. Foreldrene ble forsikret om at det å gi benmarg medfører minimal risiko for giveren, blodstamcellene i benmarg er en fornybar ressurs. Donor legges i narkose før inngrepet og kjenner ingen smerte.

– Ikke alle er like heldige som oss som fant en familiedonor. Jeg oppfordrer alle som kan til å bli benmargsdonor, du tar ikke skade av det – og du kan redde liv, sier Fredrik.

Det var et absolutt krav at guttene måtte være fri for infeksjoner før transplantasjonen. Daniel ble holdt hjemme fra smittebomber i barnehagen i 1,5 måned. Sebastian fikk tre cellegiftkurer, med konstruktivt destruktive mål: Å utrydde all benmargens hans.

Det var tid for «Dag null».

Én måned i isolat

I en måned etter transplantasjonen lå Sebastian i isolat. Immunforsvaret var utradert, selv den minste infeksjon ville vært livsfarlig.

I perioder var Sebastian så svak at han ikke kunne gå, han lå for det meste i sengen.

– Jeg orket ingen ting. Ikke å spise heller, men jeg hater å få mat gjennom sonde. Alt smaker æsj på sykehuset. Jeg mister matlysten bare jeg tenker på det, forteller Sebastian.

I perioder fikk han næring intravenøst.

Bortsett fra leger og sykepleiere, fikk kun foreldrene og besteforeldrene være på rommet. Tone og Fredrik vekslet på å være på sykehuset, den andre holdt stand hjemme med Daniel.

– Vanskelig å være en familie

– Det er vanskelig å være en familie når en blir rammet av sykdom. Heldigvis har vi hatt gode hjelpere rundt oss, ellers hadde det ikke gått. Familien er blitt enda sterkere sammenspleiset, sier Fredrik, som til vanlig er vernepleier og leder ved Nordby bo- og arbeidskollektiv. Tone er assistent ved Evje skole og sitter som vara i Bærum kommunestyre for Arbeiderpartiet. Hun har skrevet jevnt om de syke hverdagene på Facebook.

– Det har hjulpet oss å være åpne, å dele det vi har vært igjennom. Folk bryr seg.

Gradvis begynte Sebastian å bygge opp et nytt immunforsvar, denne gangen ved hjelp av cellene som har utviklet seg fra blodstamcellene han fikk av Daniel. Han kom ut av isolatet.

Etter fire uker ble Sebastian overført til Drammen sykehus, til barneavdelingen som tar imot rundt 15 nye barn rammet av kreft hvert år. I tillegg kommer pasienter med tilbakefall.

FAMILIEKOS: – Vi feirer lyspunktene. Familien er blitt enda sterkere sammenspleiset, forteller Tone Grøv og Fredrik Warhuus Andersen om de tøffe takene med sønnene. FOTO: EVA GROVEN

– Sykehuset er blitt som et annet hjem

– Leger og sykepleiere i Drammen er enestående, dette er blitt som et annet hjem for oss, sier Tone. Hun skryter av det gode miljøet ved sykehuset og det fine fellesskapet de har funnet i Barnekreftforeningen. Men hun forteller også om hvor tøft det har vært å se barn de er blitt kjent med dø. At hun stilte seg spørsmålet: Hvem sin tur er det neste gang?

Før jul fikk Sebastian komme hjem til Måneveien, til gutterommet og egen Xbox med storskjerm. Ukentlig har han dratt tilbake til Drammen for å ta en serie blodprøver, sjekke vekt, hjerte og blodtrykk. Fra nå skal han til kontroll annenhver uke, det er et godt tegn.

– Men jeg er like stresset før hver gang vi skal få resultatene av testene, innrømmer Tone.

På Drammen sykehus har Sebastian også skoletimer med sykehusets lærere. Norsk, matte og engelsk står på pensum. Ellers får han undervisning hjemme, av foreldrene og en lærer fra Jong skole som kommer én time hver dag.

– Jeg gleder meg, særlig til friminuttene

– Det som teller, er at Sebastian blir frisk. Alt annet er underordnet, sier Tone. Fremdeles har en av foreldrene permisjon for å være sammen med Sebastian døgnet rundt.

– Vi tør ikke å bestille Syden-billetter til sommerferien, vi tar ting som det kommer. Jeg er blitt mye flinkere til å sette pris på det jeg har her og nå, sier Tone. De prøver å feire alle lyspunkter: Da gullgutten slapp ut av sykehuset sist, sørget bestemor for privatvisning av «Hobitten» ved Sandvika kino for det kinofrelste barnebarnet.

Nå håper han på å bli frisk nok til å ferdes ute blant folk før «Fast & furious 7» blir tatt av plakaten. Hvis alt fortsetter like bra, skal Sebastian begynne på skolen igjen i mai.

– Jeg gleder meg, særlig til friminuttene. Det blir gøy å springe rundt og trikse på sparkesykkel sammen med vennene mine igjen.

152 dager er gått siden «Dag null». Nå gjenstår 1.674 dager å telle.