Lege og kirurg Stein Tyrdal (59) ler nervøst. Han titter bort på venninnen Bente Ridder-Nielsen (59) som smiler skjevt.
For to år siden delte de samme skjebne. Hadde de ikke fått donorlunger som stemte overens med både blodtype og høyde, hadde det ikke vært liv laga.
Men Stein og Bente var heldige. De fikk nye lunger. Og livet i gave.
Orket ikke mer enn to påkledninger på en dag
For to år siden var timeglasset i ferd med å renne ut for Bente fra Asker. I dag synes det fjernt at hun levde med en løpestreng som sørget for oksygentilførsel. Som en kobraslange som hadde sugd seg fast i neseborene og sørget for at det var liv i skrotten. For det var en skrott det føltes ut som om hun hadde.
– Hvis jeg skulle trene i løpet av dagen, eller gå i selskap på kvelden, måtte jeg forberede meg om morgenen. Jeg orket ikke to påkledninger på en dag.
Planer ble lagt til klokken 13 om ettermiddagen. Da hadde hun fem timer på morgenstellet.
– Det er komplett umulig å forstå hvor funksjonshemmet man blir uten pust. Man må ha opplevd det, sier Bente og rister på hodet.
LES OGSÅ: Sykler 1.000 kilometer for kreftsaken
For henne startet det i midten av 30-årene. Hun var tungpustet. Det var egentlig ganske rart, hun som trente så mye og var i god form. Etter henvisning til spesialist og røntgenundersøkelse fikk hun påvist mangel på Alfa 1-antitrypsinmangel (A1AT) – et protein som normalt forekommer i blodet og skal beskytte lungenes struktur. Det var en genfeil fra mor og far som gjorde henne ekstra utsatt. Da passet det dårlig å vokse opp i en generasjon av røykere.
Hun ble satt på medisiner og begynte å lese seg opp. Men det skulle gå nesten 20 år før hun fikk nye lunger. I mellomtiden var det viktigste å leve. Hvordan hun kunne skape seg et godt liv til tross for nedsatt lungefunksjon. Ikke minst hvordan livet kunne forlenges.
– Jeg har alltid elsket å trene, men etter hvert ble det svært begrenset hva jeg kunne gjøre av aktiviteter. Jeg måtte hele tiden finne nye måter å kompensere for ting jeg ikke kunne gjøre lenger. Jeg vente meg til å leve langsomt, forteller Bente.
Men trene skulle hun. Så da satt hun der da. På spinningsykkelen med ektemannen Stein Ridder-Nielsen (62) og barna. På rekke og rad med en oksygenkolbe ved siden av.
LES OGSÅ: – En kjempestor fest
Stor etterspørsel etter organer
Siden det første organet ble transplantert i Norge i 1969, har litt over 10.000 mennesker fått organtransplantasjon. De senere årene har behovet for organer økt i takt med ventelistene. Ifølge Stiftelsen Organdonasjon er det flere årsaker til at man ikke kommer à jour med tilbud og etterspørsel av organer.
– Vi har en økende forekomst av diabetes og lungesykdommen KOLS. Det er flere som blir født med alvorlig hjertelidelser hvor de opereres tidlig, og som da får behov for nye hjerter senere. I tillegg holder vi oss friskere samtidig med at vi eldes. Det gjør at terskelen for transplantasjon hos eldre synker, forklarer daglig leder i stiftelsen, Hege Kuhle.
At antall donasjoner står på stedet hvil, samtidig som ventelistene øker, er dramatisk. Det er ikke viljen det står på, for folk flest er positive til donasjoner, mener Kuhle. Vi er bare ikke så gode til å snakke med andre om det.
– Den dagen man kommer ut for en ulykke og spørsmålet kommer opp, er det de pårørende som skal bekrefte avdødes vilje. Etter en brå død kan det være litt for mye å forholde seg til for de pårørende. Derfor er det utrolig viktig at man informerer de nærmeste om standpunktet sitt. Man vet aldri hva morgendagen bringer.
Gikk fra begivenhetenes sentrum til tribunen
På Jansløkka i Asker skjenker Bente påfyll av kaffe. Stein Tyrdal tar en bit av et jordbær og gomler fornøyd. Tenk at de skulle være så heldige å få nye lunger som passet.
– Vi ønsker ikke å påvirke, men folk må tørre å snakke om transplantasjon og døden. Jeg opplever at mange ikke ønsker å forholde seg til døden, sier han.
Selv gikk han fra å stå i sentrum av begivenhetene til å sitte på tribunen. Han så at barna vokste opp uten at pappa orket å løpe etter dem på idrettsbanen.
Han – selveste Dr. Humor – initiativtaker og første president i Nordisk selskap for medisinsk humor, ble gradvis dårligere og mer tungpustet. Ringte telefonen og han ble spurt om han hadde løpt, svarte han lattermildt: «Nei da, jeg har bare løftet av røret».
På midten av 90-tallet fikk han diagnosen fibroserende alveolitt – med en dødelighet på 50 prosent innen fem år. Ti år senere levde han fremdeles. Det kvalifiserte til en ny diagnose på CV-en: NSIP – Non Spesifikk Interstitiell Pneumoni. Lungetransplantasjon var hele tiden en reell mulighet, men det skulle gå enda ti år før telefonen ringte.
– Jeg tror ikke man kan forberede seg på den beskjeden. Men da den kom, var jeg klar. Jeg hadde allerede tatt de forberedende pillene før jeg satte beina på gulvet.
Så bar det rett i dusjen, og det tar jo en stund når man er lungesyk. Likevel, Stein, kona Astrid og sønnen kom seg raskt til Rikshospitalet hvor han ble trillet rett opp på akutten. Og den dusjen?
– Den var jo ganske bortkastet. Man blir jo skrubba der, knegger Stein og hiver innpå nok et jordbær.
LES OGSÅ: Hit reiser eldre når familien reiser på ferie
Lungene kom i grevens tid
På nattbordet ligger den hellige permen. Da Stein, for egen maskin, spaserte ut av Rikshospitalet med nye lunger for om lag to år siden, hadde han også med seg permen «Veien videre». En slags guide til hvordan man skal leve best mulig uten å bli syk. Med kostholdsråd, generell egenkontroll og bivirkninger. Det er mye å holde styr på. Og det er overraskende mye som går i glemmeboken, selv for en lege.
– Det er en relativt lang liste over ting vi skal og ikke skal, sier Stein og kaster et blikk bort på massasjebadet på terrassen.
Legene på Rikshospitalet liker det ikke, men det hender at Stein tar seg et lite bad likevel.
– Jeg har egentlig ingen store savn og syns jeg har lite å klage på. Jeg lever jo!
Stein gliser. Og hoster litt. For første gang etter operasjonen har han pådratt seg en liten forkjølelse. Det gjør han tungpustet, men han klarer fremdeles å gå opp kjellertrappen uten å stoppe fire ganger.
– Hver gang jeg småsprinter opp den trappen tenker jeg at dette er stort. Lungene kom til rett tid, jeg hadde ikke hatt mange måneder igjen.
– Det er sterkt å sitte her nå
Livet etter en organtransplantasjon er som en livslang graviditet hvor man må være påpasselig med mat og hygiene. Men lykken over å være i live er ubeskrivelig, og Bente Ridder-Nielsen og Stein Tyrdal har fått stor appetitt på hverdagen.
– Jeg er faktisk blitt en morgenfugl! Jeg gleder meg til å stå opp og gjøre ting, sier Bente.
I dag har hun mye å glede seg over. Enten det er å føre penselen over et lerret, sy bunad, trene eller drive opplysningsarbeid. Ikke minst å kunne tilbringe tid med familie og venner uten å være lenket til «kobraslangen» og lenestolen.
– Man blir så full av energi og lykke. Det er nesten så jeg må dempe meg litt fordi det bare bobler over. Men folk takler det ulikt når identiteten din i mange år har vært å være syk.
Stein nikker. Han rev terrassen hjemme etter seks uker og besteg Skaugumtoppen etter tre måneder. Men han fant ut at evnen til å irritere seg over bagateller kom relativt fort tilbake.
– Takknemlighet er ferskvare med forbausende kort holdbarhetstid. Men lykkefølelsen tilbakekalles lett, sier Tyrdal.
Det pustes tungt fra andre siden av bordet. Bentes ektemann Stein Ridder-Nielsen (62) har slått seg ned for en prat og et wienerbrød. Han er blank i øynene.
– Det er tøft. Det var helt forjævlig det siste halve året. Det er sterkt å sitte her nå.
LES OGSÅ: Rett til kontaktlege
– Norge er et godt donorland
Bente og Stein ble begge transplantert i løpet av 2013. Tidspunkt eller årstid får vi ikke vite. Med rundt 400 transplantasjoner årlig, og kun et fåtall lunger, er faren for at pårørende blir kjent med hvem som har fått organene, stor.
Hege Kuhle i Stiftelsen Organdonasjon kan fortelle at veldig mange kommer tilbake i jobb og har et fullverdig liv etter en transplantasjon.
– Der hadde de ikke vært i dag om noen ikke hadde sagt ja til organdonasjon. Men vi står overfor tre hovedutfordringer i dag: Folk må ta et standpunkt som de deler med sine nærmeste, vi behøver egne donorsykepleiere og Rikshospitalet må ha god nok kapasitet til å foreta organtransplantasjoner, sier Kuhle.
Hun ser til Spania og mener Norge bør adoptere modellen som har gjort dem til verdens beste innenfor organdonasjon. Der har de drevet generell folkeopplysning i lang tid samtidig som helsepersonell har fått grundig opplæring.
– Har man kvalifisert helsepersonell som også har tid til å prate med pårørende og pasienter, er mye gjort. Jeg mener helsepersonell bør få obligatorisk opplæring og årlig oppfriskning.
9. april i år ble den nye transplantasjonsloven vedtatt i Stortinget. Nå blir helsepersonell pålagt å spørre i aktuelle situasjoner. Målet er å øke donasjonsraten i Norge.
– Norge er et godt donorland, men vi er nødt til å få ned ventetiden. Det er likevel mye spennende som skjer fremover. Det forskes på å lage organer av stamceller samt livsforlengende behandling mens man venter.
– For alt jeg visste sto jeg overfor den siste delen av mitt liv
Organtransplantasjon er livreddende behandling. Både Bente og Stein ventet til det siste. Mens Bente sto på listen i nesten to år, tok det fire måneder før Stein ble innkalt. Men da en visdomstann lagde trøbbel og måtte opereres vekk, ble han tatt av listen i 14 dager. Det var de lengste dagene i hans liv.
– Det er noen kriterier som må på plass, og vi må være forholdsvis friske, sier Stein.
Bente nikker. Sånn sett er lite forandret fra tiden før og etter operasjonen: Å holde seg frisk er livsviktig. Derfor har det lokale treningsstudioet etter hvert blitt Bentes arbeidsplass.
– For alt jeg visste sto jeg overfor den siste delen av mitt liv. Da hjalp treningen meg fysisk og psykisk. Men det å slutte som lærer var tungt. Identiteten vår er jo i stor grad knyttet til arbeidslivet.
Hun hadde jobbet ved Lier videregående skole i 12 år da hun til slutt måtte kaste inn håndkleet. Nå er det ikke aktuelt for henne å gå å tilbake til et smittemiljø.
– Vi kjører nok et litt strengere regime enn det som er offentlig politikk. Men det er klart, det er en balansegang mellom det som er sunt og usunt. Samtidig tar det jo litt tid å gjenopprette tilliten til kroppen etter mange års sykdom, erkjenner Stein.
Så godt det lar seg gjøre, sørger han for å holde to meters avstand til alt som puster. Og fire meter fra alt som hoster. Folk syns kanskje det er en smule overdrevet, men det er høyst nødvendig.
– Jeg ønsker å ta vare på lungene jeg har fått. Omsorgen for lungene skyldes også frykten for på ny å gjennomgå det helvetet det var å være så tungpusten som jeg var på slutten.
Stein ser ettertenksom ut. Så dukker det opp et smil i humorlegens ansikt.
– Da tragedien rammet, var det noen ukjente som stilte opp. De ga oss livet.