Skip to main content

Fumle-tumle-barna

LEKSEHJELP: - Husk å trekke pusten før du snakker, sier mamma Birgitta Fjøsne til Eirik. Han skal lære to setninger utenatt av leseleksen. FOTO: KNUT BJERKE

Eirik Fjøsne er 10 år. Han snakker rart, han orker ikke skoleveien hjem og klarer ikke skrive for hånd. Men Eirik er ikke dummere enn andre barn.

Et tyvetall seks- og åtteåringer løper rundt i hvite judodrakter i Holmenhallen. Midt blant dem er Eirik. Han er ti år, et par år eldre enn de andre, høyere, større og litt tregere i bevegelsene.

Men han er sterkere også. Derfor løfter han opp en etter en av de mindre guttene. De ler og gjengjelder den ufarlige herjingen, men så fort Eiriks pappa, Lars Erik Fjøsne, gir beskjed, stiller de seg på rekke langs veggen. Han sier noe til dem på japansk, de bukker for ham på ekte judovis. Første øvelse i dag er å trekke hverandre over matten etter beltet. Eirik ligger nede første runde, han hjelper til med føttene.

- Nå kommer han sikkert til å være sliten etterpå, men han liker i alle fall treningen bedre enn før, sier mamma Birgitta Fjøsne.

Hun og storesøster Embla

- Dette er en god treningsform for ham. På fotballbanen er tempoet for høyt og han blir bare hengende etter, forklarer Birgitta.

Eirik har dyspraksi.

Dyspraksi, eller DCD (Developmental Coordination Disorder), som er den internasjonale betegnelsen, er ikke så godt kjent i Norge. Det til tross for at tall fra England viser at så mange som mellom 6 og 10 prosent av alle barn har lidelsen. På norsk blir de ofte kalt "de klossete barna", på dansk heter de "fumle-tumle-barna".

- Statistisk sett har ett eller to barn i hver norske skoleklasse dyspraksi. Det kan arte seg på ulike måter, men hovedproblemet er sanseintegrasjon og koordinasjon. De har lærevansker, problemer med tale, konsentrasjon og balanse, grov- og finmotorikk. Men fordi DCD er såpass lite kjent er det mange som feildiagnostiseres med ADHD, Aspergers syndrom, autisme og dysleksi, forklarer Sylvia van Zuiden.

Hun er ergoterapeut, med kontorer i Vollen og en av landets fremste eksperter på diagnosen.

- Barn med dyspraksi har problemer med å henge med på det deres jevnaldrende gjør, men de er på ingen måte mindre intelligente. Dessverre er det mange som aldri får den hjelpen de trenger og dermed er faren enda større for at de faller utenfor. Følelsen av ikke å mestre kan i verste fall gi angst og dårlig selvtillit. Får de riktig og tidlig behandling, kan de imidlertid bli godt fungerende tenåringer og voksne, sier hun.

Da Eirik ble født virket han som alle andre spebarn, men allerede i ti-månedersalderen var Birgitta og Lars Erik overbevist om at noe ikke var som det skulle være. Mens andre smårollinger begynte å bable og søke kontakt, laget Eirk rare lyder og isolerte seg mer og mer. Han ville ligge for seg selv, enten i lekegrinden eller inni hundeburet. I sin egen verden kunne han stirre på hjulet på lekebilen som surret rundt og rundt. Hvis mamma forsøkte å ta kontakt viftet han henne frustrert bort. Løsningen ble en klovnedukke. Birgitta ga den stemmer og lot den komme ned til Eiriks nivå og ta del i hans fascinasjon for lekene.

- Det fungerte. Det var en lettelse å ha en kanal for å nå gjennom til ham, sier hun.

Men fortsatt

- Etter fire dager på Rikshospitalet kunne endelig legene bekrefte at det var dyspraksi. Det var en følelse av sorg og lettelse på samme tid. I det minste kunne vi gå videre, finne behandlingsmetoder og hjelpe gutten vår.

Det har krevd mye, både tid og krefter. Birgitta og Lars Erik har kjempet for Eiriks rettigheter, for at han skal få et tilbud som er tilpasset hans behov. Barnehage og skole skal involveres. Han trenger spesialundervisning, logoped, støttekontakt og bevegelsestrening. Birgitta beskriver seg selv som en slags prosjektleder. Hun er opptatt av kontinuiteten og kvaliteten i sønnens liv.

- Jeg har fokus på Eirik og helheten i hverdagen hans. Lars Erik har vært veldig flink til å ta hånd om det formelle; lovverk, søknader og klager. De fem første årene var de tøffeste. Nå går det i riktig retning, sier hun.

Sammen startet hun og Eiriks pappa

- Barn med DCD er ikke dumme. De er ikke hjerneskadet. Det er et sted mellom intensjon og utførelse av handling at det svikter for dem. Taushet skaper bare fordommer, tabuer og misforståelser, mener Birgitta.

Det er KRL-undervisning i 4A på Vardåsen skole. Eirik sitter midt i klasserommet. Det er den beste plasseringen for ham hvis han ikke skal falle ut av undervisningen. Ved siden av pulten har han starwars-esken og rundt ham sitter 19 andre elever. Læreren sjekker om noen er fraværende og hvem som skal på SFO etter skolen. Så går de gang med dagens tema.

Mens de andre barna finner frem skrivebøker og pennal skrur Eirik på laptop-en. Han orker nesten ikke skrive på grunn av dårlig finmotorikk i hånden. "Buddhismen ble grunnlagt for ca. 2.500 år siden i India.", står det på tavlen. Det er en lang setning. Sissel Sand, Eiriks assistent staver for ham for å hjelpe litt til. Men det tekniske er det Eirik som fikser. Der er han en racer.

Etter timen går han til Marit Rødstøl, spesialpedagogen, i rommet ved siden av. De skal trene på flyt i talespråket, Eirik har en tendens til å snakke litt stakkato. Liggende over en stor treningsball sier han rim og regler mens han humper opp og ned. Det gir rytmefølelse og hjelper ham i å bruke pusten funksjonelt når han snakker. Ikke lett, men han øver og øver.

- Det er overhodet ikke noe i veien med Eiriks kognitive kapasitet, sier Marit, men han har ingen automatisk smidighet i språket.

R-lyden hans er markant og han trekker ikke automatisk pusten før en setning slik andre gjør.

- Hva når han leser inni seg?

- Det greier han ikke ennå. Han stimulerer hjernen bedre og forstår raskere når han leser høyt.

Marit har funnet frem gåteboken. Eirik blar opp på en side og leser.

- Hvilke duer kan ikke fly? Jeg ser på det nå, hinter han.

- Ser på det?

Hverken Marit eller Sissel kan svaret.

- Vinduer, vel, sier Eirik og ler.

For barn med dyspraksi

Eirik har hatt mange nedturer. Når han er sliten kommer ofte fortvilelsen til overflaten. På skolen har de innført faste pauser for ham. Det var en periode han gikk alene i friminuttene fordi han rett og slett ikke hadde overskudd til å være sosial.

Kasper, en klassekamerat, kommer inn i rommet. Han er den heldige som får spille "Gjett hvem" med Eirik i dag. Ved hjelp av spørsmål og eliminering skal de komme frem til hvem som skjuler seg på kortet til motstanderen.

- Jeg starter, sier Eirik.

- Har din briller?

- Nei.

Eirik legger ned bildene av alle med briller.

- Din tur.

- Har din rødt hår?

- Er din dame?

- Har din bart?

Marit minner Eirik på pusteteknikken underveis, men Kasper har aldri problemer med å forstå. Han er vant til det.

- Eirik snakker bare annerledes, sier han og trekker på skuldrene.

- Merket du det da du møtte ham første gang?

- Ikke med en gang. Men da han skulle lese i timen hørte jeg det.

- Hva gjorde du da?

- Jeg spurte pappaen hans om hvorfor Eirik pratet sånn og så forklarte han meg det.

Ellers er det ofte storesøster Embla som trår til. Da Eirik skulle begynne på skolen var hun redd for at lillebror skulle bli ertet. Etter hver time løp hun til hans klasserom, hjalp ham på med ytterklærne og passet på ham hele friminuttet.

- Jeg var redd for at noen skulle erte ham. Det er noen, ofte voksne, som synes han er rar eller lat fordi han ikke orker å være med. For dem som ikke vet hva dyspraksi er kan han virke litt overbeskyttet, forklarer hun.

Ergoterapeut Sylvia van Zuiden

- Barn med dyspraksi risikerer å falle utenfor. Det oppleves vondt ikke å kunne henge med i leken, eller ikke klare det de andre barna klarer. Faren er at barn og tenåringer med DCD får så dårlig selvtillit at de utvikler depresjoner og angst for sosiale situasjoner. Dyspraksi henger dessuten sammen med overfølsomhet for sanseinntrykk. En forsvarsmekanisme mot lyder, fysisk berøring eller bevegelser kan være å skjerme seg selv og isolere seg fra andre, forteller hun.

I behandlingsrommet hos van Zuiden er det fullt av baller med farger og tall, erteposer med bokstaver, en trampoline og klatrevegg. Barna får i oppgave å kaste badeballen mens de løser regnestykker og hoppe på trampolinen mens de synger.

- Barn med dyspraksi har vanskelig for å forene sanseinntrykk og sile ut informasjon som er mindre viktig. Det går ut over konsentrasjonen deres.

- Går nerveimpulsene saktere på noen måte?

- Jeg vil heller si at bearbeidingen av sammenhengen mellom inntrykk og respons ikke er smidig. Det er den vi forsøker å trene opp.

- Hvordan kartlegger du barnas behov?

- Jeg ser på grovmotorikken, på koordinasjon, balanse, samarbeid mellom høyre og venstre kroppsdel, øyebevegelser og finmotorikk. I tillegg bruker jeg spørreskjemaer.

- Er det noe foreldre kan se etter dersom de lurer på om deres barn kan ha dyspraksi?

- Kjennetegnet er koordinasjonsvansker. Spebarn med dyspraksi gråter ofte mye og kan være uopplagte. De kan ha problemer med å krabbe og snubler mye når de skal lære å gå. Noen er også veldig sent ute med språk.

- Er det noen som er i faresonen?

- Vi ser flere tilfeller av dyspraksi hos fortidligfødte. Dessuten viser kjønnsfordelingen at det er flere gutter enn jenter med DCD. Det kan imidlertid skyldes at man lettere legger merke til klossethet og dårlig motorikk hos gutter.

Selv om lidelsen ble beskrevet for første gang allerede på begynnelsen av 1900-tallet, er det ikke funnet noe bevis for hva som forårsaker DCD. Teoriene kan grovt deles inn i to kategorier: arv og miljø. Van Zuiden opplever ofte at foreldre som kommer til henne kommenterer at de kjenner seg igjen i sine egne barn.

- Mødrene og fedrene forteller at de også var klossete og keitete som barn. Noen innrømmer at de egentlig aldri har lært seg å skrive.

Van Zuiden reagerer på at diagnosen er så lite kjent, også i helsevesenet.

- Mange feildiagnostiseres med ADHD, eller til og med autisme, men det er viktig å understreke at disse barna på ingen måte er mentalt tilbakestående. De er ikke klovner, de er ikke dumme, de er ikke umulige. De har et usynlig handikap som de må lære seg å leve med. Dersom barn diagnostiseres tidlig og får den behandlingen de trenger, kan man se stor fremgang hos dem.

- Du er ikke redd for at dyspraksi skal bli en "populær diagnose"? At det er en risiko for overdiagnostisering?

- Nei. Det er så mange som har opplevd at de aldri har klart å henge med og som har hatt det vondt på grunn av det. Hvis DCD blir bedre kjent gir det foreldre en mulighet til å se at "det er mitt barn de snakker om" og først da kan man gi dem den hjelpen de trenger.

Skoledagen er ferdig. Eirik klarte 500 meter av hjemveien i dag. Han var opplagt og sterk i bena. Birgitta kaster husnøkkelen til ham i trappen opp til leiligheten. Han har bare så vidt fått opp døren før hunden Baghera spretter ut. Lykkelig over å se igjen resten av familien.

- Jeg kaller henne Baggis, sier Eirik og smiler.

Inne på kjøkkenet setter mamma frem frukt og skjærebrett. Eirik tar kniven. Kutter forsiktig bananer og epler i biter.

- Denne tar jeg, sier han og sluker den største.

- Hva liker du best å gjøre? Utenom å bygge lego?

Det er ikke lett å snakke med munnen full. D-A-T-A skriver han i luften med store bokstaver. Men det blir bare tid til et kjapt spill før leksene i dag. Og før leggetid skal de ut og sykle også. Trening gjør mester. Det har mamma sagt.

Eirik leser høyt og lærer seg et par setninger utenat. Ofte gjør han et tverrsnitt av leksene, for å komme gjennom alt uten å bli utslitt. En stund merket Birgitta at han ble hengende etter de andre barna. Da var hun på "som en vakthund" for at tilretteleggingen på skolen måtte finjusteres for Eirik. I dag har han spesialundervisning og assistent til stede i til sammen 14 timer i uken. Mens de øver på leseleksen kommer Embla hjem. Hun smører seg brødskiver og setter seg i stuen.

- Nå prater han mye bedre, sier hun.

- Før måtte jeg oversette hele tiden.

- Er ditt og Eiriks forhold det samme som andre søskens, tror du?

- Nei. Andre søsken gir og tar, men i forhold til Eirik er det jeg som må gi mest. Noen ganger kan jeg bli irritert bare jeg ser på ham. Han tar så mye plass og så mye av mamma. Men vi prater en del om det og har våre dager sammen når Eirik er med støttekontakten sin, forklarer hun.

For mamma og pappa er det vanskelig å vite at Embla må ofre så mye. Alt de gjør, er på Eiriks premisser. Skituren blir aldri lenger enn til den nærmeste bakketoppen. Er Eirik sliten må han få trøst og oppmerksomhet hvis han gråter. Han trenger all den hjelpen han kan få for at hverdagen skal bli så enkel som mulig.

Men fortsatt er det mye som er uvisst. Vil han holde på vennene sine? Vil han få nye venner? Kjæreste? Hva vil skje med utdannelse og jobb? Det eneste som er sikkert er at han aldri vil vokse helt av seg dyspraksien, men at han, med hjelp og forståelse, vil ha stor fremgang. Han blir ikke mobbet. Han har venner. Og når leksene er ferdige denne ettermiddagen er han ute av døren som alle andre tiåringer. I garasjen står sykkelen og venter. Han lærte seg å holde balansen i fjor. I år går det så lett som en lek i forhold.

- Eiriks handikap er skjult. Han mangler ikke en arm eller et ben og derfor kan det være vanskelige å forstå hvordan han har det. Hvis vi ikke forteller det kan ingen vite hvordan det er for Eirik, og andre barn i hans situasjon, å stå opp hver morgen og vite at de må streve mange ganger mer enn dem rundt ham, sier Birgitta og vinker til ham der han sykler på gangveien foran huset.

Les flere artikler

Budstikka bryr seg om personvern og er ansvarlig for dine data. Dataene blir brukt til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.