Skip to main content

– En sorg å ha et annerledes barn

HOPPENDE GLAD: Tom Fredrik (16) uttrykker seg gjennom repetitive pustelyder – som ofte går over i høy plystring. Han drikker av tåteflaske, og må ha hjelp til å spise. Og han elsker å hoppe på trampoline sammen med mamma Lene Conradi, pappa Jacob, Jenny (18) og Hanna Maria (10).
HOPPENDE GLAD: Tom Fredrik (16) uttrykker seg gjennom repetitive pustelyder – som ofte går over i høy plystring. Han drikker av tåteflaske, og må ha hjelp til å spise. Og han elsker å hoppe på trampoline sammen med mamma Lene Conradi, pappa Jacob, Jenny (18) og Hanna Maria (10).

Det hender yngstedatteren Hanna Maria (10) spør sin ordførermamma Lene Conradi: Angrer dere på at dere fikk Tom Fredrik? Da svarer moren at de er glad broren er født. Men at de skulle ønske han var frisk.

– Det er en sorg å ha et barn som er annerledes enn vi håpet, sier Lene Conradi (44).

Budstikka møter ordføreren i Asker hjemme i familiens hus på Nesbru, sammen med mannen Jacob (44) og deres tre barn Jenny (18), Tom Fredrik (16) og Hanna Maria (10).

Lørdag skrev Budstikka om boken «Raushetens grenseland», der forfatter Kristin Molvik Botnmark beskriver skammen hun føler samfunnet påfører henne som mor til et psykisk utviklingshemmet barn.

Lene Conradi er en av foreldrene som er intervjuet i boken. Hun er ærlig på at temaet er sårt, og at familien i liten grad har snakket om utfordringene knyttet til å ha et «annerledesbarn».

Fikk sjokk

– Det hender jeg kjenner på de vanskelige følelsene også i dag. Men jeg tenker at alle familier har sitt – også vår, sier hun.

Sønnen Tom Fredrik (16) er født med Angelmanns syndrom, en medfødt feil på kromosom 15. Han har ikke språk, og trenger tilsyn hele døgnet. Når Budstikka er på besøk kommer han blid spaserende inn i stuen, på knærne.

– Han vil alltid være et barn, som i stor grad lever i sin egen verden, forteller Jacob Conradi.

LES OGSÅ: Problembarna

Tom Fredrik fikk ikke diagnosen før han var i treårsalderen.

– Vi hadde skjønt at det var noe fysisk galt. Men da vi fikk beskjeden om at han også var mentalt tilbakesatt, fikk vi sjokk. Jeg ble veldig redd for hvordan livet hans – og vårt – ville bli, forteller Lene.

Hektisk hverdag

Det er få hull i timeplanen til trebarnsmoren, lederen og ordføreren Lene Conradi. Mannen Jacob, som er organisasjonssjef i Kreftforeningen, er sjefen i hjemmet i Lenes verste jobbperioder. De har vært opptatt av å skjerme døtrene fra å ta på seg for mye ansvar for broren.

– De har nok i større grad enn andre barn måttet ta ansvar for seg selv. Men jeg tror en bror som Tom Fredrik også har gitt dem verdifulle egenskaper.

Våren 2013 flyttet Tom Fredrik inn i tilrettelagt bolig. Hanna Maria (10) gråt da storebroren skulle flytte.

– Vi måtte forklare henne at Tom Fredrik fortsatt skulle være en del av familien. Det var vanskelig å sende ham av gårde. Jeg tenkte at det var altfor tidlig å gi slipp, og følte at jeg ikke strakk til som mor. Samtidig måtte jeg erkjenne at det var for krevende å ha ham hjemme på fulltid, sier Lene.

LES OGSÅ:

Sa nei til bursdager

Det hender yngstedatteren spør foreldrene om de angrer på at de fikk Tom Fredrik.

– Da svarer vi at vi er veldig glade for at han er født, men at vi skulle ønske han var frisk, sier Jacob.

Faren forteller at han kan føle at Tom Fredrik tar for mye plass.

– Jeg tror det er naturlig at man føler det slik innimellom. Jeg kan synes det er ubehagelig at han lager høye lyder i kinosalen, eller at han står utenfor huset her og ljomer. Samtidig tror jeg at jeg føler mer på forstyrrelsene og uroen enn de rundt oss.

– Da han ble invitert i bursdager som liten, sa vi ofte nei. Men når vi først tar ham med på besøk, opplever vi at folk er glad for at han er der. Jeg tror Lene er mye flinkere enn meg til ikke å bry seg om hva andre tenker, sier Jacob.

– Alles ansvar

Lene er opptatt av det hun kaller «raushetskompetanse». Hun mener inkludering er viktigere enn integrering.

– Alle «annerledesbarn» er ulike, og har ulikt behov for hjelp og oppfølging. Tom Fredrik vil aldri kunne integreres fullt og helt i et klassemiljø. Samtidig er han veldig sosial, og viser sterke følelser – på godt og vondt. Vi har alle et ansvar for å sikre mennesker som ham et best mulig liv.

Hun sier hun bekymrer seg for Tom Fredriks fremtid, som hun beskriver som en sorg i seg selv. Og hun er ærlig på at hun ikke hadde vært ordfører i dag om hun ikke allerede hadde vært i politikken da sønnen ble født.

Verdifull ballast

– Hvordan er det å sitte i politiske beslutningsprosesser knyttet til prioriteringer for barn og unges oppvekst, når du selv har et «annerledesbarn»?

– Jeg føler at jeg som politiker har med meg en verdifull ballast som mor til Tom Fredrik. Som da vi fikk innført SFO etter fjerde trinn på skolene med spesialavdeling. Jeg trenger ikke å sette meg inn i hvor vanskelig det er å ha et barn som ikke kan sendes alene hjem fra skolen. Jeg vet det.

Les flere artikler

Budstikka bryr seg om personvern og er ansvarlig for dine data. Dataene blir brukt til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.