Fredag skal Beslutningsforum for nye metoder møtes igjen. 

Hittil har de sagt nei til innføring av Spinraza, fordi medisinen er vurdert for dyr for det norske helsevesenet.

I går møtte en større gruppe pasienter og pårørende opp i forkant av utvalgets møte, i et forsøk på å påvirke.

– Vi møter opp i dag for å gi denne debatten et ansikt. Vise at det er snakk om relativt friske barn nå, men det er et annet perspektiv uten medisin, sier Fredrik Berentzen, far til SMA-syke Martine.

Kan få normalt liv

Spinraza hjelper pasienter som er rammet av den sjeldne muskelsykdommen SMA.

I Asker og Bærum finnes det flere pasienter som trenger medisinen, blant andre Martine Berentzen (4 1/2) som har SMA type III.

Leander Lehrmann (10) fra Hvalstad er et annet tilfelle, og foreldrene til både Leander og Martine kjemper kampen for at Spinraza skal bli tilgjengelig.

Fredag er det tredje gang Beslutningsforum skal behandle saken. Forumet består av representanter fra landets fire helseforetak; Helse-Nord, Helse Midt-Norge, Helse Sør-Øst og Helse Vest.

Under møtet i går fikk de indikasjoner på at det ikke blir noen beslutning fredag, men at forhandlingene fortsetter.

 

– Jeg velger å tolke det positivt. Kan være vi nærmer oss, sier Fredrik Berentzen.

Likevel - både foreldre og pasienter fortviler mens de venter på svar.

– Hvis Martine får medisinen på et tidlig stadium, og mens kroppen hennes er i utvikling, så vil hun få et ganske normalt liv. Nå kjemper vi mot klokka, og tid er noe vi ikke har, sier Martines pappa Fredrik Berentzen.

Loven på sin side

Forhandlinger om pris pågikk i hele 2017.

Det finnes flere aksjonsgruppe, blant annet på Facebook (ekstern lenke), der foreldrene til Leander og Martine er aktive.

Lise Lehrmann er jurist og har blant annet skrevet til helseminister Bent Høie på vegne at gruppen «Stopp SMA».

Hun mener pasientene har loven på sin side, både Grunnloven, Barnekonvensjonen og Pasient- og brukerrettighetsloven.

– Staten har plikt etter Grunnloven å sikre barn helsemessig trygghet. At barnets beste skal være med i alle beslutninger som tas om barnet. Og det er helt klart at ingen ser hen til barnets beste her, sier Lehrmann.

FN-organet UNICEF mener også at norske helsemyndigheter bryter loven når de nekter SMA-syke barn Spinraza.

– Det er en dyr medisin. Men til syvende og sist handler dette om norske barn skal få nødvendig helsehjelp. Og det trumfer eventuelle innsigelser norske helsemyndigheter har mot denne prisen, sier Ivar Stokkereit, juridisk rådgiver i UNICEF, til TV2. (ekstern lenke)

Vorland, leder av utvalget, har tidligere uttalt at dette er den vanskeligste saken de har behandlet.

– Dette er svært beklagelig for de pasienter og pårørende som vi vet ønsker noe annet. Det gjør også vi. Vi ønsker at legemiddelet skal kunne tas i bruk i sykehusene, men prisen er altfor høy, sier leder av Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland til Dagens Medisin (ekstern lenke).