Fredag 2. februar sto medisinen «Spinraza» for tredje gang på agendaen til Beslutningsforum for nye metoder, utvalget som bestemmer hvilke nye medisiner norsk helsevesen skal ta i bruk.
Spinraza hjelper pasienter som er rammet av den sjeldne muskelsykdommen SMA, men medisinen er kostbar.
I Asker og Bærum finnes det flere pasienter som trenger medisinen, blant andre Martine Berentzen (4 1/2) som har SMA type III.
Leander Lehrmann (10) fra Hvalstad er et annet tilfelle, og foreldrene til både Leander og Martine kjemper kampen for at Spinraza skal bli tilgjengelig.
Det ble ikke tatt noen beslutning 2. februar. I et ekstraordinært møte i Beslutningsforum mandag 12. februar kan det bli en avgjørelse om Spinraza. Beslutningsforum bestemmer hvilke medisiner som skal tilbys ved norske sykehus. Hittil har de sagt nei til innføring av Spinraza, fordi medisinen er vurdert for dyr for det norske helsevesenet.
Vanskelig sak
Beslutningsforum innrømmer at saken er vanskelig.
"Legemiddelet nusinersen (Spinraza) til behandling av den alvorlige sykdommen spinal muskelatrofi er omtalt som den vanskeligste saken Beslutningsforum for nye metoder noen sinne har hatt. Prisen på legemiddelet er svært høy. Forhandlingene med legemiddelprodusenten pågår fortsatt, og derfor ble ikke saken realitetsbehandlet i møtet. Så snart det kommer et forslag til løsning, vil Beslutningsforum for nye metoder vurdere behovet for et ekstraordinært møte", skriver Beslutningsforum i en pressemelding.
Nå må foreldre, pasienter og pårørende belage seg på nye ventetid.
Far til Martine, Fredrik Berentzen, var forberedt på at det ikke ble noen beslutning i dag.
– Jeg velger å tolke det positivt. Kan være vi nærmer oss, sier Fredrik Berentzen.
Han har også valgt å rose leder av Beslutningsforum, Lars Vorland, for at han i går møtte flere pasienter og pårørende for en redegjørelse om forhandlingene som nå pågår.