Skip to main content
Foto: KNUT BJERKE

Hun gjorde brakkarriere som klesdesigner. Så ble Siri (48) rammet av et sjeldent syndrom

En onsdag i 2016 følte designer Siri Baumann seg så dårlig at hun måtte dra hjem fra jobben. Hun kom aldri tilbake.

De første overskriftene handlet om penger, mye penger.

I norsk presse gikk Siri Baumann under merkelappen Toyota-arvingen.

Så skapte Asker-jenta sin egen merkevare.

Hun utdannet seg ved moteskolen Esmod, startet klesmerket «Morami», åpnet egen klesbutikk og designet for high end-markedet.  Overskriftene handlet ikke lenger om «Norges 25 rikeste ungdommer», men «Norges heteste designere».

En vanlig onsdag i april raknet alt.

Design fra Morami på catwalken, under Oslo Fashion Week høsten 2008.

Design fra Morami på catwalken, under Oslo Fashion Week høsten 2008.

FOTO: INA LILLEGÅRD

– Det var 20. april 2016, sier Siri Baumann.

Hun husker det godt, dagen hun måtte dra fra jobb. Hun, som knapt hadde hatt en sykedag i hele sitt liv, følte seg ikke bra og dro tidlig hjem fra det nye atelieret på Bislett.

– Jeg har aldri vært tilbake i jobb siden.

Det er fem og et halvt år siden. Siden har helsa bare blitt verre.

Siri mer ligger enn sitter i den store grå velursofaen hjemme i Madserud allé i Oslo, mens hun forteller. Hun orker ikke å sitte oppreist lenge om gangen. Plutselige kramper rir kroppen, svært smertefullt når det står på, fullstendig utmattende etterpå. Dagene handler om å komme seg opp av sengen, kle på seg, spise, komme seg til legetimer, undersøkelser, fylle ut skjemaer til Nav.

– Jeg prøver å holde meg oppe til etter middag, sier hun.

– For barnas skyld.

Den svarte rullestolen står parkert i stuen, ved siden av sofaen. Ute av veien, men lett tilgjengelig i tilfelle det er en sånn dag at bena ikke vil, kroppen ikke orker. Lenge hatet hun å bruke den, hatet alle blikkene, hatet alle fortauskantene, hatet alle bakkene som var litt for bratte.

– Jeg føler meg nesten som et barn, at jeg sitter i barnevogn.

En dag faren dyttet henne rundt på tur, kommenterte han det.

– Det er mange år siden nå jeg har gått rundt og trillet på deg, Siri.

Foto: Kine Thorsen

Når hun tenker tilbake nå kan Siri tydelig se de tidlige tegnene på at noe var alvorlig galt.

Da hun var på sin faste joggerunde hang liksom ikke bena lenger helt med. De kjentes så tunge. Plutselig kunne hun snuble. Kanskje betennelse i hamstringen, tenkte hun. Uansett ikke noe hun dvelte ved. Livet spant av sted med mann og tre barn, eget firma.

Men da Siri kjørte hjem fra jobben den aprildagen i 2016 var hun så helt umulig sliten og det gjorde vondt i kroppen. I bilen på vei hjem gned hun stadig hendene oppover og nedover armene for å dempe verkingen. Hjemme droppet hun planene om å gå gjennom regnskapet, droppet å gjøre noe som helst annet enn å legge seg i senga. Først da middagen sto på komfyren gikk hun inn til de andre på kjøkkenet. Plutselig mistet hun kontroll over øyemuskulaturen. Øynene knep seg igjen av seg selv.

– Det gir seg sikkert, tenkte Siri.

I stedet ble det bare verre. Ansiktet ble skjevt, som om hun hadde fått hjerneslag. Mannen insisterte på å kjøre henne til legen. Middagen ble liggende i stekepannen. Siri ble sendt fra legekontoret direkte til Ullevål. På sykehuset ble det bestilt MR, CT. Legene insisterte på at hun skulle ligge over. Siri svarte at det passet dårlig.

– Jeg sa jeg måtte hjem og se på tv-programmet «Mitt kjøkken ruler».

Hun ler.

– Det var jo helt absurd. Jeg var helt på siden av meg selv og skjønte ikke alvoret.

Firmaet Morami er forlengst lagt ned, men på loftet har Siri fortsatt symaskinen, knapper og bånd.

Firmaet Morami er forlengst lagt ned, men på loftet har Siri fortsatt symaskinen, knapper og bånd.

Foto: KNUT BJERKE

Sykehuslegene så ikke noe galt på bildene, men ved et blikk på Siris kropp ble det mer og mer tydelig at noe ikke var som det skulle. Men hva? De neste dagene kom og gikk overleger med frakker og penner og dårlig tid. 

– De var opptatt av at jeg var i 40-årene, småbarnsmor, at det var mye jobb. De hellet fort mot det psykiske og var veldig opptatt av at moren min døde da jeg var 15 år.

Siri hadde oppkalt klesmerket etter moren, Morami. Det var moren som hadde inspirert Siri til kreativt håndarbeid, og det var Siri som hadde lært moren lappeteknikk etter å ha gått på symaskinkurs på Bondi skole som 12-åring.

Da moren døde av kreft, var tapet fryktelig, men som voksen følte Siri at hun sto støtt i sitt eget liv. 

Dette har vi sett før, insisterte legene, det sitter i hodet. Dette går over om en uke, kanskje tre. Hun fikk time hos psykiater for å snakke seg til bunns i problemene, men Siri hadde problemer med å si noe som helst. Muskelkrampene gjorde at munnen vrengte seg, i stedet kommuniserte hun med tommel opp eller ned. 

Fra første til andre etasje er det montert en trappeheis. Veggteppet er brodert av Siris mamma.

Fra første til andre etasje er det montert en trappeheis. Veggteppet er brodert av Siris mamma.

Foto: Kine Thorsen

Dagene og ukene gikk mens Siri strevde for å bli hørt, strevde for å bli trodd.

– Mange i min situasjon blir tatt for å være crazy. Og jeg ble jo bare galere og galere og sintere og sintere fordi jeg måtte kjempe så mye.

Etter et halvt år ut og inn av sykehus fikk hun diagnosen.

– Stiff person syndrom, sier hun.

– Jeg hadde aldri hørt om det før.

Tilstanden er så uvanlig at det knapt finnes norsk statistikk, ifølge professor Trygve Holmøy ved Universitetet i Oslo og overlege ved A-hus. Han har tidligere forsket på syndromet.

– Noe av problemet den gang var at vi hadde så få pasienter tilgjengelig som vi kunne forske på, forteller han.

– I Norge er det kanskje en eller to pasienter årlig som får denne diagnosen. Hvis jeg tar litt i.

Fra debutvisning på Oslo Fashion Week februar 2008.

Fra debutvisning på Oslo Fashion Week februar 2008. 

Foto: KAROLINE HJORTH

Sykdommen er såkalt autoimmun, og dermed i samme kategori som blant annet leddgikt, MS og diabetes type 1.

– Det betyr enkelt at det er en sykdom hvor kroppen feilaktig angriper seg selv, i dette tilfelle at immunsystemet angriper nervesystemet. Pasienter med Stiff Person syndrom får en veldig uttalt muskelstivhet og tendens til ukontrollerte rykninger i kroppen, sier Holmøy.

– Er det farlig?

– Det er veldig ulikt. Hos noen pasienter er det farlig – og da mener jeg farlig som i livstruende – men hos de fleste er det først og fremst veldig ubehagelig. De fleste som får den, er svært plaget. Sykdommen gir kraftige symptomer.

-Jeg er kompetitiv av natur, og at denne diagnosen skal gjøre ting så vanskelig er enormt vanskelig å svelge, sier Siri Baumann

-Jeg er kompetitiv av natur, og at denne diagnosen skal gjøre ting så vanskelig er enormt vanskelig å svelge, sier Siri Baumann

Foto: Siri Baumann

Sykdommen kan påvises ved hjelp av blodprøve eller en spinaltest, men ikke hos alle.

– Jeg tror nok det er ganske vanlig at man i starten mistenker at det kan være psykisk, spesielt i de tilfellene man ikke har antistoffer, sier Holmøy. 

– Er det en omstridt diagnose?

– Nei, det er objektive funn som helt klart viser at dette er en somatisk og ikke en psykisk sykdom, men det er altså ikke hos alle pasienter vi finner målbare spor i prøver, sier han.

 For Siri har de ukontrollerbare krampene gjort ryggen kroket og ansiktet skjevt. Regelmessige injeksjoner med Botox demper spasmene i ansiktet. Balansen er det verre med.

Når hun går rundt hjemme, må hun støtte seg på vegger og møbler. I trappen opp til andre etasje er det montert en trappeheis. På veggen i trappeløpet henger store svarthvitt bilder, tatt ved Semsvann på fotoshoot for Morami.

På høyre hånd er flertallet av fingrene krummet i umulige vinkler, bare tommel og pekefinger fungerer som de skal. Sykdommen har gjort stemmen hes.

– I 2018 fikk jeg plutselig ikke puste, sier hun. Stemmen er hes.

Krampene satte seg rundt luftrøret. 

– Det er som å bli kvalt. Som å bli dynket ned i vann og tatt opp igjen, for å få pustet litt før det lukker seg. Det er veldig fysisk vondt. 

Flere ganger har hun blitt hente med ambulanse, også når hun har vært alene med barna. Plutselige bevegelser og høye lyder kan utløse krampeanfall, og hun må hele tiden passe på å gi kroppen hvile, holde aktivitetsnivået lavt.

Ved siden av henne på sofaen ligger en liten svart skinnveske med medisiner. Nå har den alltid innen rekkevidde. 

– Jeg kan kjenne at jeg har spastisitet i kroppen, at det kommer.

-Hvor lang tid har du på deg da, en time, fem minutter?

– Kanskje ikke det en gang.

Nylig tok hun sjansen på en kinoforestilling, hun så «Verdens verste menneske».

– Jeg ble helt slått ut dagen etterpå. Men jeg tenker at det er verdt det. For da har jeg levd litt. Jeg vil heller det.

Målet for vinteren er å lære sitski. Nylig tok hun jomfruturen, i det nye skianlegget på Lillestrøm.

Målet for vinteren er å lære sitski. Nylig tok hun jomfruturen, i det nye skianlegget på Lillestrøm.

Foto: Privat

Ifølge overlege og professor Trygve Holmøy finnes det ingen kur.

– Men vi kan behandle symptomene. Da bruker man ofte ganske høye doser muskelavslappende, sier Holmøy.

Også immundempende medisiner blir brukt, med vekslende hell.

– Effekten er ikke alltid så veldig god, men noen pasienter responderer bra, ser Holmøy som har fulgt flere pasienter over tid.

– Erfaringene mine er at noen kan holde seg nesten symptomfrie og være det i mange år, men et fåtall blir dårlige veldig fort.

Det er fem og et halv år siden Siri gikk ut av atelieret på Bislett. Hun forsøker å være takknemlig for hver eneste dag, men det er vanskelig å ikke se seg tilbake.

– Man føler seg så utrolig utenfor. Det å ikke kunne jobbe, det å ikke kunne være en del av alt det vanlige. Jeg er 48 år. Jeg har lyst til å fargelegge hverdagen min med noe annet, sier hun.

Det har vært en lang vei å komme dit hun er i dag, lange perioder der sykdommen har vært altoppslukende, mange lange behandlingsforløp med vekslende resultat. 

– Det er først nå jeg plutselig har rom for å forsøke å tenke litt fremover.

– Hva tenker du da?

– At jeg må forsøke å skape meg en hverdag. At jeg har håp, et inderlig håp, om at ting skal stabilisere seg og at jeg kan holde på med noe sosialt i hverdagen. Den ensomheten som kommer med å være kronisk syk er helt voldsom. 

Hun har en bred krets venner rundt seg som bryr seg, sier hun, det er ikke det, gode venner hun kan ringe til om hun trenger noen å snakke med, rause venner som stiller opp med praktisk hjelp, som sjåfører, barnevakter og rådgivere.

– Mine bestevenninner fra Bleiker er gode «husmorvikarer» når jeg har vært borte fra hjemmet i lange perioder. Det er jeg evig takknemlig for. 

Men hverdagene er ensomme. I begynnelsen kom venner innom, nå er det en av tingene hun ofte må prioritere bort. Og vennene lever sine liv, med familie og jobb.

Sykdommen setter store begrensninger på hverdagen. - For meg er det en sorg å ikke kunne være med familien, slik vi var før, sier Siri Baumann (45).

Sykdommen setter store begrensninger på hverdagen. - For meg er det en sorg å ikke kunne være med familien, slik vi var før, sier Siri Baumann (45).

Foto: Kine Thorsen

Siri har for lengst lagt ned sitt eget firma. Hun har akseptert det, sier hun, at hun er ufør. Den offisielle papirmølla er i gang, men på loftet har hun fortsatt symaskinen, stoffer, bånd og knapper. På veggen henger gamle promobilder fra stakker hun laget i regi av Morami. 

Hvordan sykdommen vil utvikle seg vet ingen. Denne høsten har hun begynt med en medisin som forhåpentlig betyr mindre sykehus og mer gøy.

– Målet for vinteren er å lære meg sitski.

Hun har akkurat tatt den første turen, innendørs i det nye skianlegget på Lillestrøm og med en nyansatt brukerstyrt personlig assistent som bakkemannskap.

– Jeg må tenke her og nå. Jeg kan ikke tenke på hvordan det kan bli, sier hun.

– Det viktigste er å ha det så bra som mulig nå. At livet ikke skal bli verre. Alt annet får bare være en bonus.

- Den ensomheten som kommer med å være kronisk syk er helt voldsom.

- Den ensomheten som kommer med å være kronisk syk er helt voldsom.

Foto: Kine Thorsen

Budstikka bryr seg om personvern og er ansvarlig for dine data. Dataene blir brukt til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.