Problem-barna

INSEKT I BOKS Selma Molvik Botnmark (15) plukker ivrig grener og blader hjemme i hagen i Heggedal, og får hjelp av mamma Kristin til å servere pinnedyrene middag. Pappa Børre Botnmark følger med på sidelinjen.

INSEKT I BOKS Selma Molvik Botnmark (15) plukker ivrig grener og blader hjemme i hagen i Heggedal, og får hjelp av mamma Kristin til å servere pinnedyrene middag. Pappa Børre Botnmark følger med på sidelinjen. Foto:

Av
Artikkelen er over 3 år gammel

De elsker døtrene sine. Men samfunnets reaksjoner på deres «annerledesbarn» har gjort at mødrene bøyer seg i avmakt og skam.

DEL

Les alt innhold på budstikka.no – bestill abonnement her

«Er du moren til Selma? Spørsmålet får hjertet til å synke i meg. Det avleder sjelden ros eller stolthet. Som oftest handler det om at Selma representerer et problem, et behov, en utfordring. En byrde for skolen, for helsevesenet, for fellesskapet. Et problem for hele samfunnet.»
Kristin Molvik Botnmark i boken «Raushetens grenseland».

– Se mamma! Der er det en! Og der er en til!

Selma peker gledestrålende ned i den gjennomsiktige plastboksen, med luftehull på toppen. Mellom bladene skimtes de små kroppene så vidt mellom alt det grønne: Pinnedyrene. 15-åringen fikk dem i går av sin tidligere kontaktlærer Kjersti.

Insektene, som kravler rundt der nede med sine stive kropper og lange bein, var det første Selma tenkte på da hun for noen minutter siden kom hastende inn døren hjemme i Heggedal. Da hun kastet skolesekken og gymbagen på gulvet, og hilste blidt i sin store, grå hettegenser. Da hun rev boken, der læreren skriver opp alt hun gjør i løpet av en skoledag i, ivrig opp av sekken – og gråtende hørte moren leste høyt at Selma i dag måtte gå ut av klasserommet fordi hun hadde snakket så mye i munnen på de andre elevene.

Alt dette er glemt nå. Det var tre pinnedyr i boksen da hun fikk dem. Nå er det bare to, men de har allerede fått mange små barn. De brune, mandelformede øynene skinner når hun ser på de små vesenene.

LES OGSÅ: Maren, Petter, Amund og Emilie er litt annerledes. Og litt kulere.

Funnet i pappeske

– She’s cute. She’s normal, sa legen på klinikken i Seoul i Sør-Korea til de vordende, norske foreldrene.

Selma var to år første gangen Kristin, Børre, storebror Anders og storesøster Sandra hilste på henne, en varm aprildag i 2001. Selma ble funnet i en pappeske da hun bare var noen timer gammel, forlatt av sin biologiske mor.

I lykkerus tar familien Botnmark den spede jenta med de svarte museflettene hjem til Norge, og til huset i Bergen. I starten bruker hun tid på å bli kjent med det nye landet og den nye familien. Hun snakker ikke så mye, men babler litt på et språk de ikke forstår. Foreldrene tenker at det er normalt at hun ligger litt etter i språkutviklingen, etter alt hun har vært igjennom.

Men utpå høsten blir Selma syk. Hun spiser minimalt, kaster ofte opp, og kan uventet falle i dyp søvn. Legene klarer ikke å gi noen svar. Ikke før etter tre år, da kramper og besvimelse har blitt en del av hverdagen. Hun legges inn til observasjon, og den første diagnosen slås fast. Selma har hyperketotisk hypoglykemi, en stoffskiftesykdom som gir henne akutte anfall av lavt blodsukker. I tillegg gjør en defekt i spiserøret at hun brekker seg når hun spiser. Tung beskjed, men nå vet i hvert fall foreldrene hvordan de kan hjelpe henne, tenker de.

LES OGSÅ: – Petter mistet lekekameratene i klassen på fjerde trinn

Fikk skader i hjernen

I stedet fører Selmas kraftige anfall sannsynligvis til så hyppige surstoffmangler i hjernen at det oppstår skader. I 2009, etter flere år med utredninger, fortvilelse, og ifølge moren et voldsomt press på helsetjenestene, får Selma sin andre diagnose: Uspesifikk psykisk utviklingshemming.

Kristin Molvik Botnmarks opplevelse av påført skam og avmakt over å ha et barn hun har følt har vært mindreverdig i andres øyne, har blitt til bok. Hun skriver om møtene med barnehagen, skolesystemet og storsamfunnet. Om kampen for å sikre Selma en best mulig hverdag. Og om misunnelsen på andre som har normale barn.

– Jeg har skrevet denne boken fordi jeg tror erfaringene våre kan være med å utgjøre en forskjell, både for andre «annerledesbarn» og for samfunnet som helhet. Jeg fant ut at jeg måtte være detaljert og ærlig. Mye av det som har skjedd kan jeg forstå i lys av barnehagenes og skolenes begrensede ressurser. Men mitt ansvar oppi dette har vært å kjempe Selmas sak, sier Botnmark (47).

Selmas mamma sitter på det lyse og romslige kjøkkenet i Heggedal og holder rundt en kaffekopp. Botnmarks bok, som har fått navnet «Raushetens grenseland», ble presentert på Litteraturhuset i Oslo forrige uke. Den er ikke er ment som en kritikk av Kathrine Aspaas’ bok «Raushetens tid», en skriftlig hyllest til et åpnere og mer medmenneskelig samfunn. Den er mer ment som et motstykke.

I boken har Botnmark også intervjuet andre foreldre til barn med spesielle behov, blant andre Asker-ordfører Lene Conradi og Høyre-politiker Paul Chaffey fra Bærum.

– Vi snakker så varmt om Norge som et raust og åpent samfunn. Men som mor til Selma har jeg ofte opplevd det stikk motsatte av raushet, sier hun.

Les flere magasin-saker her

"Fire forferdelige år"

Problemene startet da Selma begynte i barnehage, ifølge moren. Senutviklingen i språket gjorde at hun i stedet brukte armer og bein til å vise følelser – både de gode og de vonde.

– Vi spurte personalet gjentatte ganger om hjelp, men fikk høre at de andre ungene ikke ville leke med henne. «Hun er så urolig at det er bedre at hun er for seg selv», sa de. Vi følte hun ble skjøvet ut på sidelinjen med de ansattes velsignelse.

Da Selma skulle begynne på skolen, ett år etter sine jevnaldrende, flyttet familien til Asker. Kristin hadde blitt leder for kommunikasjon og kompetanseutvikling i et internasjonalt industrikonsern. Hun skriver i boken at dagen Selma ble skolejente ble «startskuddet for fire forferdelige skoleår i avmakt og skam.» Hun beskriver episoder hun mener var klare overtramp fra skolens side. Om mangel på tilrettelegging, og følelsen av at barnet hennes var en uønsket elev.

– Vi kontaktet andre skoler, men vi møtte ikke akkurat åpne armer. Å be skoler om å ta inn Selma var det samme som å spørre om de ønsket underskudd på budsjettet. Hadde jeg vært rektor hadde jeg sikkert tenkt det samme. Men som mamma var det eneste som sto i hodet at barnet mitt måtte få hjelp.

Budstikka har vært i kontakt med den tidligere rektoren på skolen Selma gikk på. Rektoren ønsker ikke å kommentere Botnmarks påstander, og henviser til taushetsplikten.

– Utvikling i feil retning

– Botnmarks beskrivelser er dessverre vanligere enn man skulle tro og ønske. Siden starten av 90-tallet, da det ble bestemt at de statlige institusjonene skulle avvikles, har samfunnsinkluderingen knyttet til barn med spesielle behov i Norge gått i feil retning, sier Jens Petter Gitlesen.

Gitlesen er leder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU). Han mener utviklingshemmede utvilsomt blir diskriminert i det norske samfunnet, men understreker at det ikke alltid skjer bevisst.

– Mange av dem som diskriminerer, for eksempel i skolene eller på arbeidsplassene, vet ikke at de gjør det. Forskjellsbehandlingen kan bero på en inngrodd gruppetenkning, basert på fordommene i samfunnet. Diskrimineringen kan skje i beste mening, for «barnets beste». Et eksempel kan være å ta barn ut av fellesskapet, en isolasjon som i stedet kan føre til at problemene deres vokser, sier Gitlesen.

Søknader til spesialskoler ble avslått. Foreldrene følte ingen ville ta ansvar for Selma. I en krevende lederstilling forsøkte Kristin Molvik Botnmark å holde masken på jobb. Men privat begynte familien å isolere seg.

Store forskjeller

– Jeg glemmer aldri da jeg fikk spørsmål fra en bekjent om jeg angret på at jeg hadde adoptert et så sykt og krevende barn. Eller da en dame jeg hadde en fortrolig samtale med sa: «Du får trøste deg med at utviklingshemmede ikke lever så lenge, så du får nok livet ditt tilbake.»

– Kan du som engstelig og sliten forelder ha misforstått og feiltolket måten barnehagen, skolen og venner omtalte problemene på?

– Jeg lurte mange ganger også selv på det, om jeg var for hårsår og krevende som mor. Med mine to friske barn hadde jeg vært leder for brukerråd og foreldreråd på skolen deres, men aldri trengt å reflektere over hvordan det selv er å ha et barn med spesielle behov. Nå følte jeg meg som en stor byrde. Heldigvis har jeg også hatt mange gode ressurspersoner rundt meg, som også har vært der når mange av situasjonene jeg beskriver har utspilt seg. Disse menneskene har gitt meg mye støtte, og fått meg til å forstå at det ikke er oss, men systemet det er noe galt med, sier Botnmark.

Ifølge forbundsleder Gitlesen er det store forskjeller i de ulike kommunenes kunnskap og ressurser knyttet til utviklingshemmede. Barn som bor i kommuner med spesialskoler, som Bærum, kan ifølge Gitlesen ha bedre forutsetninger for å klare seg bra enn for eksempel barn i Asker.

– Statistisk sett er det mye større forekomst av utviklingshemmede i institusjonskommunene, der de blir «sett» og godtatt på en helt annen måte. Barn som raskt får hjelp og aksept, klarer seg ofte mye bedre i barneårene enn de som havner mellom flere stoler i den offentlige skolen, sier Gitlesen.

Celine

– Jeg bor meg heller i hjel i en liten leilighet i Bærum, enn å skaffe meg et større hjem i en annen kommune, sier Monica Slåen (36).

14. mai 2005 fødte hun en jente på Bærum sykehus. Slåen opplevde fødselen som svært krevende, men det var hennes første barn, så hun hadde ikke noe sammenligningsgrunnlag. Ifølge legene var den vesle jenta helt frisk, og hun får navnet Celine.

Ni år senere ligger Celine i en hvit seng i stuen på Rykkinn. Den lange, tynne kroppen rister av glede når hun møter blikket til moren. Bablende lyder strømmer ut av munnen.

– Legene sier hun ikke er med på hva som skjer rundt seg. Da pleier jeg å si at de bare ser henne i noen minutter av gangen. Jeg vet at hun får med seg veldig mye, sier Monica Slåen.

Datteren hennes gråt hele sitt første leveår. Hun var inn og ut av sykehus, men beskjeden var ifølge moren alltid den samme: Det er bare kolikk, det vil gå over.

– Celine fikk pustestopp og kramper, men ingen prøver eller undersøkelser avdekket hva som var galt. Først da hun var fire måneder, og fikk sondemat for første gang, fikk hun i seg tilstrekkelig med næring, forteller moren.

Flere diagnoser

Det er fortsatt ingen som vet hvorfor Celine ble syk. Moren selv tror hun ble skadet under fødselen, eller at underernæringen de første månedene førte til skader i hjernen. Mistankene hennes har aldri blitt slått fast. Moren forteller at Rikshospitalet, psykologer og fastleger har gitt datteren hennes flere sammensatte, men ubekreftede diagnoser: Dyskinetisk cerebral parese, microcephaly og mental utviklingshemming. Niåringen kan hverken sitte, stå eller spise uten hjelp.

Bærum kommune trengte ingen bekreftede diagnoser, ifølge Slåen. Hun fikk tidlig tilbud om hjelp. – Som mor til et barn med utviklingshemming må man alltid kjempe seg gjennom byråkratiet. Bunken med skjemaer er uendelig, Likevel er jeg en av de heldige, som har fått god legehjelp, avlastning og skoletilbud til Celine. Men jeg kan forstå om foreldre til barn med spesielle behov andre steder er så slitne at de ikke orker kampen for å gi barnet alt det egentlig trenger, sier Slåen.

I dag går Celine i fjerde klasse på Haug spesialskole. Hun bor annenhver uke i avlastningshjem. Moren forteller om en krevende hverdag, som likevel går rundt. Men hun har sluttet å ta med seg datteren til folksomme steder.

– Det er faktisk mye enklere å forholde seg til barns reaksjoner enn de voksnes. Barn er ærlige, og spør hvorfor Celine er som hun er. Voksne mennesker stirrer og prater seg imellom. Avlastningshjemmet tok med en hel barnegruppe til Kolsås Senter, og fikk kommentarer fra irriterte kunder om hva «slike barn» gjorde der inne.

Slåen forteller om en episode i dyreparken i Kristiansand. To voksne kvinner hvisket høyt og tydelig om datteren.

– Da gikk jeg bort og spurte om de ønsket å ta et bilde av henne, så de kunne fortsette å granske henne hjemme. Damene ble svært forlegne. Jeg tror ikke nødvendigvis slike situasjoner handler om vond vilje, men om ubetenksomhet. Jeg elsker datteren min, og har aldri skammet meg over henne. Men jeg skammer meg over reaksjonene til andre rundt oss, sier Slåen.

Redd for fremtiden

Hvirvelvinden Selma, som hopper rundt i hagen i Asker i rosa T-skjorte og dongeribukser, fikk fra femte klasse plass på en barneskole med integrert spesialavdeling. Hverdagen ble lysere. I dag går niendeklassingen på Smia, spesialavdelingen på Vollen ungdomsskole.
På spørsmål om hun er bekymret for Selmas fremtid, nikker Botnmark.

– Ja, det er jeg helt klart. Min største frykt er hva som vil skje når jeg og faren blir borte. Jeg er redd hun vil bli veldig ensom. Håpet er at hun kan flytte inn i et trygt og godt bofellesskap, få seg en jobb, og ha gode mennesker rundt seg. Det er det dessverre ingen garantier for.

Hun sier de har lært seg å «leve i nuet».

– De fleste jenter på Selmas alder er opptatt av sminke og kjærester. Selma er opptatt av insekter i en boks. Ting fungerer likevel fint – nå.

- Vi har hatt utfordringer

– Jeg tror dessverre det er ekstra krevende for «annerledesbarn» å bli integrert i kommuner som Asker og Bærum, der perfeksjonismen står så sterkt.

Det sier Jo Fiske, direktør for oppvekst og utdanning i Asker kommune.

– Det er ikke tvil om at Asker kommune har hatt utfordringer med å finne en god modell for barn med spesielle behov, sier han.

Ifølge Fiske har det største problemet ligget i den interne samhandlingen mellom skoler, barnehager og de ulike tjenestene i støtteapparatet.

– For to og et halvt år siden fikk vi endelig på plass en barne- og familieenhet, der vi har samlet alle støttefunksjonene, som PP-tjenesten og helsesøster, under samme tak. Der får hvert barn sin egen koordinator, og raskere en riktig oppfølging. Dagens forbedring unnskylder på ingen måte opplevelsene til familien Botnmark. Men jeg er helt sikker på at de hadde fått en helt annen behandling i dagens system, sier Fiske.

– At disse barna sees på som et problem er helt uakseptabelt. Vi må alle gå i oss selv, og bidra til et inkluderende samfunn for alle.

Fiske sier kommunen har vurdert opprettelse av egen spesialskole i Asker.

– Etter mange faglige runder og tilhørende politisk behandling satset vi heller på å bygge ut spesialavdelingene ved skolene, der barna får opplæring tilpasset nivå og behov – samtidig som de blir integrert med funksjonsfriske barn. Men spesialskolene har nok lettere for å få et sterkere, faglig miljø, så det har vært en avveining. Derfor har vi også en åpen avtale med Bærum om å kjøpe inntil 10 plasser på Haug når det er ønskelig.

Økende antall

– Vi ser at Bærum kommune på flere områder tilbyr mer enn mange andre kommuner i landet. Det å være fornøyd med det totale tilbudet til sine barn med nedsatt funksjonsevne er i et livsløpsperspektiv et komplekst bilde, og handler ikke bare om kommunenes tilbud. Vel så ofte tror jeg det handler om hvordan man blir møtt, lyttet til, forstått og «sett», sier kommunaldirektør for velferd Eva Waaler i Bærum kommune.

– Det er mulig noen har valgt å flytte til Bærum kommune fordi de har hørt om andres gode erfaringer med tjenestetilbudet her. I hovedsak skjer det en økning i antall innbyggere i Bærum, og med det øker også antall mennesker med nedsatt funksjonsevne, sier Waaler.

Artikkeltags