– Vi fikk nye møbler på terrassen i fjor, men det hjelper jo ikke så mye når det ser sånn ut ellers, sier Grete Almåsbak, avdelingsleder for Spesialsykehuset for Epilepsi.

Hun står ved inngangen til det ene bygget som rommer voksenavdelingen, sammen med kolleger og tidligere pasient Bente Heuch. Det er rødt og brakkeaktig. Og slitt.

Dårlig førsteinntrykk

Malingen flasser både ute og inne. Man kan snart se gjennom linoleumen på gulvet i trappeoppgangen og stuen. Der har man også malt over muggskadene i hjørnet.

LES OGSÅ: Legevakten svarte aldri

Og det er trangt. Legene har bare ett undersøkelsesrom tilgjengelig, og ett møterom på deling. På det verste deler 29 innlagte seks bad og seks toaletter. Og de er heller ikke gjort noe med på flere tiår.

– Klart det er pinlig. Førsteinntrykket pasientene får er ikke noe særlig. Det påvirker også forholdet til oss som behandlere, sier seksjonsleder Ellen Molteberg.

LES OGSÅ: – Det er kjempesnilt av Daniel å gi meg benmarg. Jeg vet at jeg ikke ville klart meg uten.

– Nå må noe gjøres, slår Bente Heuch fast.

Nytt bygg kampsak

Snarøya-kvinnen har, etter selv å ha vært pasient ved sykehuset to ganger, gjort «nytt bygg» til sin kampsak. Den 22. mars skrev hun følgende på sin facebook-konto: «Jeg har aldri sittet i fengsel, men jeg har vært pasient et par ganger på SSE i Bærum.»

– Dette er en skam. Men vi har en positiv dialog med ledelsen ved Oslo universitetssykehus (OUS), og håper å få nytt sykehusbygg for voksenavdelingen inn på 2016-budsjettet, sier hun.

LES OGSÅ: – Det måtte brystkreft til før jeg kvittet meg med hårspennen

Spesialsykehuset for Epilepsi ligger i Bærum, men tilhører OUS. I en idéfaserapport for nytt hovedstadssykehus kom det frem at en av planene inkluderte å legge ned og flytte SSE (se faktaboks). Men ingenting er avgjort.

– Og ingenting vil skje på 20-25, kanskje 30 år, sier Almåsbak.

– Derfor må noe gjøres nå. Det kan ikke vente, sier Heuch.

15.000 pasienter

De opplever dessverre stadig at ting tar tid. I tre og et halvt år har de arbeidet for å forbedre mattilbudet. Det er blitt bedre, men fortsatt er middagsmåltidene vasne etter å ha blitt fraktet fra Oslo, og varmet opp nok en gang. Og fortsatt er det bare sitteplasser til 18 av de 29 pasientene om gangen i spisestuen.

– Og en leselampe og en tv på rommet kan ikke være for mye å be om. Mange av pasientene er her lenge av gangen, sier Heuch.

Har laget ønskeliste

Hun har også jobbet for å få opp aktivitetstilbudet til de innlagte, og har sammen med Almåsbak fått på plass noen endringer. Øverst på ønskelisten nå står eget bad og toalett til hvert rom.

– Pasientene her kommer ikke inn for akutt behandling, men fordi de er her lenge har de et behov for privatliv, som er større enn på et vanlig sykehus.

LES OGSÅ: Klovnene fikk svulstsyke Christian (12) til å smile

Om lag 15.000 barn og voksne fra hele landet behandles, og observeres, årlig ved sykehuset. Mange reiser langt, uten familien, og er på sykehuset i lang tid.

Trenger moderne bygg

Legene ved SSE frykter at fordi epilepsi er en kronisk tilstand, får den pasientgruppen mindre oppmerksomhet i media, og når pengene skal fordeles.

– Vi trenger et moderne bygg hvor vi kan ta imot våre pasienter på en tilfredsstillende måte.