Helsemyndighetene sier at medisinens svært høye pris er årsaken til at de nekter barna behandling.
Les også: Mens Martine venter på medisin, blir musklene hennes litt svakere for hver dag
Les også: Nytt møte i kampen om medisinen Spinraza: – Kan være vi nærmer oss
Les også: Beslutning om dyr medisin utsatt
Men har norske myndigheter egentlig adgang til å nekte barn nødvendig helsehjelp? UNICEF Norge mener at svaret på det er nei.
FNs barnekonvensjon artikkel 24 sier at staten skal sikre barn den høyest oppnåelige helsestandard og et behandlingstilbud for sykdom og rehabilitering.
Videre er det et generelt prinsipp i Barnekonvensjonen at hensynet til barns beste skal være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger og vurderinger som berører barn.
Dette gir klare forventninger når det gjelder tilgangen til nødvendig helsehjelp, men også til prosessen som leder opp til behandlingen.
I diskusjonene om barn med diagnosen SMA skal få behandling gjennom medisinen Spinraza, er hovedargumentet at denne medisinen er for dyr, og at legemiddelet derfor ikke kan tas i bruk.
Det er ingen tvil om at legemiddelet koster mye penger. Bruk av medisinen fremtvinger derfor en prioriteringsdebatt, fordi det norske helsevesenet har budsjettrammer å forholde seg til.
Spørsmålet blir da: Skal barn få denne behandlingen, selv om medisinen har en høy kostnad?
Det første man må vurdere er om legemiddelet er for dyrt, sett opp mot barns rett til høyest oppnåelig helsestandard etter FNs barnekonvensjon og statens plikt til å legge til rette for at barnet får helsemessig trygghet, etter Grunnlovens paragraf 104 tredje ledd.
I denne vurderingen skal det tas hensyn til statens ressurser når det gjelder gjennomføringen av denne rettigheten.
Verdens stater har ulike forutsetninger for å kunne realisere innbyggernes rettigheter, som også gjenspeiles i hvordan internasjonale rettigheter skal forstås. I tillegg må man også vurdere saken opp mot statens totale kostnader knyttet til helsehjelp til befolkningen.
Videre må man vurdere legemiddelets positive effekt for pasientgruppen. Og man må vurdere hensynet til barnas beste, i dette tilfellet barn med diagnosen SMA, og deres rett til liv og utvikling.
Norge, ett av verdens rikeste land, har nødvendigvis de økonomiske forutsetningen som skal til for å sikre alle barn nødvendig helsehjelp.
De totale norske helseutgiftene var i 2016 på 326 milliarder kroner. Basert på Legemiddelverkets beregninger vil årskostnaden av førsteårsbehandling av et barn med diagnosen SMA utgjøre 0,0014 prosent av Norges totale helsebudsjett.
Unicef Norge mener derfor at prisen i dette tilfellet ikke kan begrunne nektelse av medisinsk behandling.
Dette gjelder både fordi Norge har store tilgjengelige ressurser og sett i forhold til det økonomiske handlingsrommet norsk helsevesen har.
Det er dokumentert at legemiddelet har god effekt dersom barna starter behandling raskt etter diagnostisering. Langtidseffektene er mer usikre, grunnet lite tilgjengelig dokumentasjon og forskning.
I og med at Spinraza i dag er det eneste tilgjengelige legemiddelet er det liten tvil om at norske myndigheter har et særlig ansvar for å sikre at medisinen tilgjengeliggjøres.
Både FNs komité for økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter og FNs barnekomité har understreket statens forpliktelse til å gjøre sitt ytterste for å sikre rettighetene spesielt for utsatte grupper.
Barn er en slik gruppe. I tillegg er pasientgruppen svært homogen. Det gjør det problematisk å nekte hele pasientgruppen behandling.
Vi kan vanskelig se at Beslutningsforums foreløpige avgjørelse om å ikke ta i bruk Spinraza ved offentlige sykehus er i tråd med Norges internasjonale og nasjonale rettslige forpliktelser. Unicef mener at barn med SMA umiddelbart må få behandling.
Les flere artikler på Budstikka.no/debatt
Gjennom tidligere utsettelser av vedtak i Beslutningsforum risikeres det at barna utvikler dårligere behandlingsprognoser og forverring av sin tilstand. Stikk i strid med deres rett til helsehjelp og behandling.