Dagen markeres 2. april hvert år med arrangementer og aktiviteter for å øke bevissthet og forståelse for autismespekteret, og bidra til å bedre livsvilkårene til mennesker med autisme og familiene deres.
Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som gjør det vanskelig for hjernen å filtrere og sortere sanseinntrykk.
Læringsprosesser og evner til sosial interaksjon blir derfor forstyrret.
Vil du svare på dette innlegget? Send inn leserbrev her
Autismespekterforstyrrelse er et vesenstrekk som er mer eller mindre utpreget. Spekteret spenner fra knapt synlige til omfattende funksjonshemninger hvor personen har et dårlig utviklet språk og dermed vil ha store problemer med å leve et selvstendig liv.
For noen uker siden hadde jeg en ubehagelig opplevelse knyttet til min eldste sønns autismediagnose. Takket være mye forarbeid og tilrettelegging kunne jeg delta på et sosialt arrangement utenfor hjemmet med middag.
Å få til dette er ingen selvfølge for en småbarnsfamilie, der ett av barna har autisme. For meg og kona mi er det viktig med slike avbrekk, som gir oss litt fritid i en krevende hverdag.
Les også: – Vi har fokus på det friske i barnet
Les også: Tilsynsrapport avdekker feil ved Bondi avlastning
Les også: Lars Johansson-Kjellerød er blant de få gründerne som tjener penger på ideen sin
Da jeg reiser meg fra bordet etter middagen kommer en av de andre gjestene jeg kjenner litt fra tidligere bort til meg.
«Dere har det jo tøft», konstaterer vedkommende som starter en samtale med meg der jeg forsøker å formidle noe om hverdagen med et barn med autisme.
Hvordan det oppleves å være pappa til et geni som lever i sin egen verden, et barn med store evner, men som vil streve hele livet med å kunne bruke disse.
Hvordan det kan måles på språkferdighetene til lillebror at han altfor ofte snakker til den usynlige veggen som er mellom storebror og resten av verden.
Les flere artikler på Budstikka.no/debatt
Stolt viser jeg frem bildene av Lego-konstruksjonene til Bjørn, hvor detaljrike og avanserte de er.
Jeg skryter av dyktige og engasjerte ansatte på Haug skole, som hjelper Bjørn med å utvikle sitt potensial og forsøker etter beste evne å skjerme ham fra de store budsjettkuttene som vil ramme skolens tungt funksjonshemmede elever.
Jeg skryter også av de ansatte i pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) og den kommunale barnehagen som tok godt vare på Bjørn.
Kanskje har jeg blitt for sliten av utallige samtaler, kartlegginger og utredninger gjennom de siste fem årene.
Sliten av endeløse forsøk på å formidle til andre hvordan det er å leve med autisme i familien.
Sliten av å få frem alt vi mestrer og samtidig understreke det store hjelpebehovet vi likevel har med et barn på snart syv år med autisme.
Les også: Mitt navn er Bjørn
Les også: Ta vare på Haug skole
En rask kikk i pårørendegrupper og andre relevante nettfora viser at problemstillingen går mye igjen.
Mange forteller om grov uforstand og stor mangel på kunnskap om autisme blant personer som bør ha fagkunnskap.
Av offentlige instanser som derfor forsømmer sin oppgave med å ivareta barnas beste. Som legger stein til byrden for barna og familiene istedenfor å lette den.
Noen av de verste tilfellene blir til nyhetsoppslag som ryster mange. Imidlertid lider de fleste familier i stillhet, biter tennene sammen og prøver å gjøre så godt de kan, igjen og igjen.
Forskning viser at de fleste familier er åpne om funksjonshemningen. Autister er helt avhengige av at andre mennesker viser hensyn slik at hverdagen deres kan tilrettelegges på en god måte.
Kunnskap om autisme og samfunnets forståelse for autisters behov er avgjørende for dette.
Mitt ønske på verdens autismedag 2. april er at Budstikkas lesere og særlig de folkevalgte som representerer innbyggerne i kommunestyrene, fylkestinget og på Stortinget, tar seg tid i sin travle hverdag og skaffer seg mer kunnskap om autisme.