– Ida, nå er det posegruppe!

– Jaaa!

Med armene i været og et stort smil om munnen løper Ida Sofie Barra (snart 2) så fort de to små føttene kan bære henne. Plutselig høres et svakt knepp, og føttene stopper.

Ida snur seg og venter tålmodig mens hjelpepleier Beata Fiecko kommer etter med et apparat nesten tre ganger så høyt som den lille jenta.

Det er ikke alltid så lett for ei ivrig og aktiv jente å huske på at hun er koblet til en oksygentank med begrenset rekkevidde.

Synger med tegnspråk

Sammen beveger de seg inn i det innerste rommet i Gartnerveien 8, hvor Ida settes i sin egen tilpassede stol. Rundt henne står fire andre stoler, med et barn plassert i hver – og en voksen ved hver sin side.

– Vil du trekke en ting fra posen?, spør musikkterapeut Ingun Myrvang Pundsnes.

Ut av den røde fløyelsposen trekker Ida en nisse, og de voksne stemmer i «På låven sitter nissen». Samtidig synger de med hendene på tegnspråk, slik at også Samuel Siversen (4) kan være med selv om hørselen er dårlig.

Med egen musikkterapeut blir det mye musikk og sang her i Gartnerveien barnehage og habilitering på Bekkestua, til stor glede for de i alt syv barna som går her i dag.

LES OGSÅ: Får barnas oppdateringer på mobilen

– Umulig uten fagarbeidere

Med kose- og samlingsstunder, bollebaking og frilek kan Gartnerveien virke som en hvilken som helst barnehage.

Forskjellen er at alle barna her har spesielle utfordringer, og mange sammensatte behov og diagnoser. Fysisk og psykisk utviklingshemming, motoriske vansker, autisme, kromosomfeil og kroniske sykdommer er bare noen av de utfordringene barna som har vært her de siste årene har hatt.

– I andre barnehager går barnas utvikling litt av seg selv, men for barna her er det mer komplisert. Det handler om å finne den iboende kraften i hvert barn til å ville videre, sier daglig leder i Gartnerveien Heidi Qvale Sørensen.

Gjør det de må

De mange ulike behovene krever en større kompetanse blant de ansatte enn i andre barnehager, og alle de ansatte har derfor fagutdanning – som helsefagarbeidere, logoped, musikkterapeut eller annet.

– Det ville være umulig å drive slik vi gjør uten fagarbeidere. Det er mange tekniske ting som skal gjøres, og vi er avhengige av å ha folk som kan gjøre dem uten at det blir en hendelse hver gang, sier pedagogisk leder Karine Grønli Kvalvaag, som også er musikkterapeut.

– Hvis Ida få ett av sine hosteanfall eller en sonde, som de fleste barna er avhengige av for å få i seg nok mat, faller ut, må de ansatte vite hva de skal gjøre, og sørge for at det ikke blir oppstyr. Det er også et poeng at man skal unngå å snakke over hodene på barna når ting skjer, og heller bare gjøre det man må.

LES OGSÅ: Slik gikk det da treåringene ble utstyrt med skritteller

Sansesamlinger

Gartnerveien er en av få barnehager i Norge som har en slik sterk kompetanse på barn med store og sammensatte vansker. I Oslo er kun tre spesialbarnehager igjen etter mange nedleggelser, og Gartnerveien er eneste spesialbarnehage i Asker og Bærum, og har barn fra hele Bærum kommune.

– Vi ønsker å ha fokus på det friske i barnet, og finne en opplevelse av sammenheng og mening for hvert barn. Her skal barna få lov å være barn, sier Qvale Sørensen.

Inne i et dunkelt rom kun opplyst av svake, fargerike lyskuler festet i ribbeveggene, en julestjerne og en liten lysfontene på pianoet, svever tre små gutter høyt over bakken. Grønli Kvalvaag klimprer i gang en rolig sang, mens tre lyskuler slås på.

Guttenes ansikter lyses opp i ulike farger, som blinker og skifter kontinuerlig. Med fascinerte øyne stirrer fireåringene Samuel, Erik og Andreas på hver sin lysdiode.

Vel et minutt senere indikerer to slag på en xylofon at det er tid for bytte, og straks beveger tre myke, små børster seg lett over huden på guttene som sitter i hver sin huske.

– Inntrykkene ute i verden kan være mange og vanskelige å sortere, særlig om man har problemer med å konsentrere seg og skille dem ut, forteller Grønli Kvalvaag.

– Sansesamlinger som denne holdes derfor ukentlig i Gartnerveien. De gjør det mulig å konsentrere seg om ett sanseinntrykk av gangen, og vil kanskje også gjøre det mulig å sortere dem ut senere.

 

Mat gjennom sonde

I tillegg til sansesamlingene har barnehagen hver uke dans, sansemusikkgruppe, bassengtrening og såkalte fys-mus-samlinger, hvor fysioterapeut og musikkterapeut samarbeider – i tillegg til en rekke andre aktiviteter som er individuelt tilpasset til hvert barn.

– Mye læring og mange aktiviteter for barn er veldig ferdighetsorientert. Hos oss legger vi like mye vekt på opplevelser og samspill, slik at læringen også får en annen dimensjon, sier Grønli Kvalvaag.

Barnehagen er delt inn i enda mindre grupper, for å unngå at det blir for mye forstyrrende elementer for hvert barn. I lunsjen sitter kun Ida, Erik og Samuel, med hver sin voksen ved siden, ved et stort bord.

Hjelpepleierne Kristine Lie Stor-Re og Beata Fiecko blander et flytende måltid i en liten flaske. Et par små skjeer legges over i en bolle, mens resten fylles i en plastsprøyte og gis gjennom sonden i Idas mage.

Ida smaker så vidt på maten, før hun kikker seg rundt, opptatt av andre ting.

– Kanskje musa vil ha litt også?, spør Lie Stor-Re, mens hun flytter julepynten på bordet litt nærmere.

Spisevansker

Ida plukker opp skjeen igjen, og tilbyr musa å smake på maten. Fra lekerommet kommer Grønli Kvalvaag med en av Idas favorittdukker, og spør om ikke hun også kan få smake litt. Etter hvert kommer også en egen asjett og kopp til dukken på bordet. Ida deler villig på maten med alle som vil smake.

– Man sier gjerne at barna ikke skal leke med maten og ved bordet, men for Ida har det et formål. Hun spiser ikke så mye selv, men om vi leker at alle spiser så får hun kanskje mer lyst til å prøve selv også, sier Grønli Kvalvaag.

Ida er ikke den eneste her som sliter med å spise. Alle barna som går i Gartnerveien i dag har en form for spisevansker på ulike nivåer. Barnehagen har spesialkompetanse også på dette, og har deltatt i mange ulike prosjekter i tillegg til å ha gitt ut en bok om spisevansker hos premature barn.

– Det viktigste er at barna skal ha kontroll over måltidet, og at man må være tålmodig, sier Qvale Sørensen.

Et stort skritt for Ida og familien

Idas foreldre Thea og Øystein Barra har kommet til barnehagen for et tverrfaglig møte med barnehagens leder, fysioterapeut, lege, spesialpedagog og andre som har ansvar for Idas helse og utvikling. Samarbeidet mellom de ulike instansene er tett, og det er slik barnehagen har mulighet til å sørge for at opplegget for hvert barn er så godt tilpasset som mulig.

En stund etter fødselen ble det oppdaget at Ida hadde en sjelden genfeil i lungene, som gjør at hun er avhengig av konstant oksygentilførsel og betennelsesdempende medisiner. De fleste som får diagnosen lever ikke gjennom sitt første år, og familien tok minstejenta med hjem for å la henne dø der.

Da Budstikka skrev om familien i februar i år, var Ida nettopp fylt ett år, og familien var takknemlige, men fortsatt usikre på fremtiden.

Usikkerheten er der enda – Ida har ikke fått noen prognose, og de tar hver dag som den kommer. Å skulle sende Ida i barnehagen var derfor et stort skritt for den lille familien, men foreldrene var aldri i tvil.

– Vi tok valget tidlig, og jeg kontaktet Gartnerveien alt da Ida var et halvt år. Vi ønsket at hun skulle få muligheten, og selv om det ikke var sikkert hun kom dit ønsket vi å se fremover, sier Thea Barra.

 

– Gleder seg hver dag

Det første året hadde både mor, far og storesøster Josefine, som nå er blitt fire år, fokus på å være så mye som mulig med Ida. Nå som Ida trenger litt mindre oksygen og det går litt bedre med henne, lever foreldrene med tanken om at hun kan være hos dem lenge, og det ble viktig for dem å ta tilbake den normale hverdagen.

At Ida fikk plass i Gartnerveien fra august i år har gjort at både Øystein og Thea er delvis tilbake i jobb, samtidig som det har gitt Ida mange nye og positive opplevelser.

– Det har vært helt fantastisk for familien. Vi trodde ikke at hun skulle leve så lenge, og at Ida fikk plass her har gitt henne et nytt liv. Hun har glede av å komme seg ut og få stimuli av å være med andre barn, samtidig som hun er sammen med kompetente folk. Hun gleder seg til å dra i barnehagen hver dag, forteller moren.

Foreldrene har et tett samarbeid med barnehagen, og er takknemlige for den erfaringen og kompetansen de har.

– Det er trygt og stabilt både for Ida og oss at hun har personale som ser henne til enhver tid. At det er intimt og hun har muligheten til å hvile når hun trenger det er gull for Ida, sier Barra.

LES OGSÅ: Kutter tilbudet ved Haug skole

– Viktig at tilbudet finnes

Deler av dagen er det en voksen per barn i barnehagen, og Ida følges alltid spesielt av en av dem, samtidig som hun alltid har hjelpepleier Fiecko ved sin side, som er ansatt av kommunen og har spesielt ansvar for det medisinske rundt Ida. I tillegg kommer fysioterapeuter og spesialpedagoger fra kommunen jevnlig innom for å følge opp barna.

– Jeg var veldig spent i starten. Hun er så sårbar, og vi har hatt opplevelser som har vært veldig tøffe. De første par dagene var jeg veldig nervøs, men jeg følte fort at det var veldig trygt, og nå slapper jeg av og vet at hun har det bra her, sier mor Barra.

Mens mor og far snakker løper Ida rundt. Plutselig høres et dunk, og Ida faller bakover. Ansiktet knyter seg og to små tårer pipler frem i øyekroken, mens den umiskjennelige lyden av barnegråt fyller rommet. Mor skynder seg bort for å trøste.

– Før ville hun ikke tålt dette, og ville fått et hosteanfall, forteller far Øystein Barra, som er glad for at det går bedre med Ida – selv om de ikke vet hvor lenge det vil vare.

– Det at Ida har kommet i barnehagen har vært noe av det aller viktigste for oss, og det var utrolig viktig psykologisk å vite at det fantes et tilbud for henne om hun skulle leve til hun ble stor nok til å begynne i barnehagen. Det er viktig å ha et innholdsrikt liv mens man er her, uansett hvordan det skulle gå i fremtiden, sier faren.

LES OGSÅ: Ståvi barnehage reddet

Sorgarbeid

Mye av kontakten med foreldrene til barn i Gartnerveien dreier seg også om sorgarbeid, forteller daglig leder Qvale Sørensen.

– For mange foreldre er det fortsatt ferskt at deres barn har ekstra utfordringer, og det er tungt å vite at fremtiden ikke ble helt slik de så for seg, sier hun.

– Vi er avhengige av å forstå foreldrenes reaksjoner og situasjoner, og sørge for at vi har en tillit og et samarbeid som tar hensyn til dette, legger pedagogisk leder Grønli Kvalvaag til.

Deres mål er at foreldrene skal kunne oppleve å legge fra seg litt av bekymringene, og vite at barna har fått et godt tilbud på dagtid, noe familien Barra absolutt føler.

– Det er jo en del av behandlingen for henne også med psykisk og fysisk utfoldelse. Før var hun bare inne i huset hos oss, da hun er avhengig av en stikkontakt til enhver tid – men nå har hun muligheten til å komme seg ut og oppleve andre omgivelser, samtidig som vi får et nettverk av andre foreldre, sier Øystein Barra.