– Jeg synes livet er veldig bra. Jeg forsøker å ikke være for entusiastisk. Da får jeg kjeft av mine aller nærmeste, som mener at jeg ikke trenger å frelse verden hele tiden. Men livet er generelt veldig bra, sier Ingebrigt Steen Jensen og humrer på sitt karakteristiske vis.

At han gjør det, er kanskje litt overraskende – for mange.

Det var for et drøyt år siden at han fikk beskjeden: – Du har trolig Alzheimers sykdom.

Demenssykdommen som sakte, men sikkert, gjør at pasienten glemmer mer og mer. Til man til slutt – ofte – svinner helt bort.

Etter det har han nesten vært mer aktiv enn noen gang. Han har skrevet boken «Før jeg forsvinner» der han selv forteller om prosessen, og det å ha og å leve med den fryktede sykdommen. Han har som en av de aller første kjente menneskene stått frem og gitt den tabubelagte sykdommen et bilde. Et ansikt.

– Åpenhet har vært et nøkkelord for meg. Jeg ville bidra til at skammen ved å ha denne sykdommen er helt unødvendig. Det er ikke slik at vi som har Alzheimers, har gjort noe galt. Vi har bare vært uheldige.

Årets bankende hjerte

I løpet av noen dager og uker ble han hele Norges ansikt på Alzheimers-sykdommen. Han var i alle landets medier. Fikk fire minutter i NRK Dagsrevyen der han fortalte om sykdommen og bokprosjektet.

Åpenhet har vært et nøkkelord for meg. Jeg ville bidra til at skammen ved å ha denne sykdommen er helt unødvendig

Ingebrigt Steen Jensen, Årets bankende hjerte i Asker og Bærum

– Da jeg gikk ut av NRK og satte meg i bilen – dette var før jeg hadde mistet lappen – slo jeg på telefonen igjen. Da hadde jeg fått 1.200 meldinger. 1.200! forteller han.

– Jeg hadde aldri i mine villeste fantasier trodd at oppmerksomheten skulle bli så stor. Ikke i nærheten, sier han nå.

For åpenheten rundt sin egen sykdom er Ingebrigt Steen Jensen kåret til «Årets bankende hjerte» i Budstikka av avisens lesere.

– Det er klart at det betyr enormt mye for meg. At det i tillegg er leserne som har kåret meg, gjør at det er en fantastisk anerkjennelse. Dette er jeg kjempestolt av, sier han.

Viktigere enn fotball

Ingebrigt Steen Jensen har figurert i Budstikka gjennom nesten hele sitt voksne liv. I 95 prosent av sakene som er skrevet om ham, har det vært fotball og Stabæk som har vært forbokstaven. Det er ikke uten grunn at han blir omtalt som Mr. Stabæk av de fleste.

Men han har full forståelse for at det ikke er på grunn av innsatsen på fotballbanen eller den jobben han har gjort for klubben etter at han la opp, som har gjort at han har fått denne anerkjennelsen.

Les også

Årets bankende hjerte: – Det gjør vondt for meg å si nei

– Skulle jeg ha blitt kåret til «Årets bankende hjerte» for å rope «heia Stabæk», hadde jeg vel blitt kåret til det for lenge siden, humrer han.

– Men jeg tror den jobben jeg har gjort for demenssaken, kan være viktigere enn den jeg har gjort for Stabæk Fotball.

Han illustrerer det ved å fortelle en historie der han ble oppringt av en mann med en samboer som var langt nede etter å ha fått Alzheimers-diagnosen.

– Han spurte om jeg ville prate med henne, og det kunne jeg vel gjøre. Jeg skulle gjerne hatt den samtalen på tape, for også for meg var det en «ut-av-kroppen-opplevelse». Han ringte meg tilbake tre timer etter samtalen og sa «Hun er forvandlet», forteller Steen Jensen.

– Man skal passe seg for å leke Jesus Kristus, men det er fantastisk hvis man kan bidra til at andre får det bedre, ler han.

Ikke modig

Ingebrigt Steen Jensen er blitt 67 år gammel. Han er pensjonist, men sier selv at det er få dager der han ikke har noen oppdrag som er skrevet ned i den svarte boken der han sirlig noterer daglige gjøremål. Han sier selv at han har holdt rundt 20 foredrag etter at han sto frem med sykdommen.

– Er du modig som har stått frem med dette?

– Nei, jeg har ikke følt meg modig. For meg har det vært en åpenbar greie å snakke ut om dette. Hvis ikke jeg snakket om det, så ville jo folk snakke om meg. «Har du sett han Ingebrigt? Nå surrer han fælt».

Han sier at han ikke var opptatt av å ta brodden av sykdommen.

– Men jeg følte at hvis ikke jeg var åpen om det, så ville jeg starte alt arbeid og alle samtaler med 40 meters tillegg.

Mina Gerhardsen er generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Hun sa følgende til Dagbladet i sommer:

– Åpenhet betyr mye. Det gjør at flere får forståelse for hvordan demens rammer, og vår erfaring er at åpenhet bidrar både til å beskytte den som er syk og mobilisering av nettverket rundt familien som berøres. Det har stor verdi. Dessverre er det også slik at det fortsatt er stigma og skam knyttet til demens. At Ingebrigt Steen Jensen deler sin historie er med på å gjøre det lettere for andre å dele sin, sa hun.

Gjør det nå

67-åringen sier selv at han ikke har noen merkbare fysiske eller psykiske problemer forbundet med sykdommen.

– Det er vel i så fall Christin (Hovde Vestgård, kjæresten) som merker det mest. Jeg merker at jeg av og til sliter litt med å huske ting. Men det er det sikkert flere enn jeg som gjør i min alder.

Han følger de rådene som han har fått av lege Peter Bekkhus-Wetterberg ved hukommelsesklinikken på Ullevål sykehus.

– Skriv ned det de tingene som gjør deg mest glad, gjør mer av dem og ikke utsett dem til i morgen. Og råd nummer to: De tingene som gjør deg lei og trist. Skriv de ned, putt de en boks og senk dem på bunnen av havet og rør dem aldri igjen.

– Det er råd som alle burde følge, uavhengig av demenssykdom eller ikke, sier han.

Som «Årets bankende hjerte» får Ingebrigt Steen Jensen donere 10.000 kroner fra Budstikka til et formål som han mener fortjener det.

– Jeg har valgt å gi de 10.000 kroner til gatelaget til Stabæk Fotball. De gjør en fantastisk jobb og fortjener hver krone, sier Ingebrigt Steen Jensen.

– Ingebrigt har vist en utrolig åpenhet om en vanskelig og brutal sykdom. Det står det stor respekt av. Over 100.000 nordmenn lever med demenssykdom i dag, og tallet er ventet å doble seg mot 2050. At en ildsjel som Ingebrigt bruker tiden sin til å gi sykdommen et ansikt, er beundringsverdig, sier ansvarlig redaktør i Budstikka, Karianne Steinsland.