Hege Hoen slår armene rundt Bjørn Brennskag.

Hun holder hardt og gir 47-åringen en varm klem ute i kulda.

Bjørns armer henger rett ned. Han vil gjerne holde rundt henne, men signalene fra hjernen som sier armene skal løftes og slå rundt den gode vennen, når ikke frem til musklene.

Slik er ALS, sykdommen som har rammet Bjørn. En uhelbredelig og dødelig nervesykdom som fører til muskelsvinn. Nervecellene som sender signaler til musklene blir ødelagt.

LES OGSÅ: ALS-syke Bjørn Brennskag (47) nektes å bygge på og tilrettelegge rekkehuset for rullestol

Skal lage fest til sommeren

Hege slipper taket og smiler. Begge ser ned gjennom et hvitrimet anleggsgjerde. Der står murerne og stabler grå lecablokker. I et stort hull i enden av Bjørns rekkehus i Rugdefaret på Slependen er arbeidene med ny kjeller, soverom og bad i første etasje i gang. Det er ikke stort. Tre meter ut fra husveggen strekker nybygget seg.

ALS gjør at Bjørn etter hvert vil ha behov for pleie døgnet rundt. Under bakken gjøres det plass til oppholdsrom for pleiepersonell.

21. juni skal det nye bygget stå klart.

– Da blir det fest, sier Bjørn.

De ekstra kvadratmeterne gir ham, kona Lise (50) og de tre barna på 8, 12 og 14 år muligheten til å bli boende i Rugdefaret, også etter at Bjørn kan bli lenket til rullestol og få behov for døgnpleie.

– Et soverom og bad blir tilrettelagt for elektrisk rullestol slik at jeg kan komme rett inn på stuen, forteller 47-åringen.

LES OGSÅ: Politikerne sier ja til at ALS-syke Bjørn Brennskag (47) får bygge ut: – Hjertet må være med

Krampene ga seg ikke etter Birken

Det var for litt over ett år siden livet deres ble snudd på hodet.

Som veldig mange andre menn i 40-årene, hadde Bjørn et mål om å gå Birkebeinerrennet på ski.

Foran rennet for tre år siden var det mye trening og forberedelser. Turen over fjellet fra Rena til Lillehammer ble fullført, men han kjente at noe var galt. Krampene han hadde kjent under treningen fortsatte også etter de 54 kilometerne.

I over ett år ble det gjort undersøkelser og tatt prøver. Da diagnosen var klar, var den brutal.

– Lise og jeg var enige fra dag én at vi måtte være åpne om sykdommen og at vi ville trenge hjelp. Ikke bare fra det offentlige, men fra familie, venner, naboer og kollegaer, sier Bjørn.

Og hjelp og støtte har de fått.

Rekkehuset i Rugdefaret har alltid vært et åpent hjem hvor alles venner har kommet og gått, og ikke minst nære familiemedlemmer på begge sider.

LES OGSÅ: Politikere møtte ALS-syke Brennskag

Saken fortsetter under faktaboksen:

DETTE ER ALS

  • ALS er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte.
  • De første symptomene ved ALS merkes ofte som svekkelse i en arm, et bein eller utydelig tale.
  • ALS er en sjelden sykdom.
  • Tapet av nerveceller rammer både hjernen, hjernestammen og ryggmargen. Symptomene forverres gradvis.
  • En del pasienter vil etter hvert ha vanskeligheter med å gå fordi beina blir svake, og det kan også bli vanskelig å bruke armene.
  • Lammelser i svelget fører til vansker med å svelge mat og drikke. Det kan også bli vanskelig å svelge spytt, noe som kan føre til sikling.
  • Evnen til å tenke, huske, føle og forstå blir ikke svekket hos de fleste med ALS.
  • Sansene – syn, hørsel, lukt, smak eller evnen til å føle berøring – blir ikke svekket.​

                                                                                            Kilde: Helsenorge.no

 

 

– Bjørn er årsaken til at vi flyttet hit

En av de gode hjelperne er Hege. Hun og Bjørn har kjent hverandre, og vært nære familievenner, i over 15 år. For syv år siden flyttet hun med familien inn i Lise og Bjørns nabolag.

– De var årsaken til at vi flyttet hit, forteller Hege.

Hun har startet en innsamlingsaksjon på

Spleis.no på Facebook for å hjelpe familien Brennskag.

– Målet er å samle inn mest mulig penger slik at påbygget i liten grad skal bli en økonomisk byrde for familien.

Så langt er det samlet inn over 278.000 kroner. Rundt 390 personer har bidratt.

– Alvorlig sykdom rammer en familie hardt på så mange måter – også økonomisk. Spleisesiden vi har opprettet, er en av mange ting vi hjelper Bjørn og familien med. Likevel, pengeinnsamlingen er ikke det viktigste, det er den daglige innsatsen som betyr mest, mener Hege Hoen.

– Veldig mange ønsker å hjelpe, men synes det kan være litt vanskelig. Da kan det å bidra med penger være en fin måte å gi støtte på. Bjørn, Lise og barna har så mange utfordringer i hverdagen, hvis de skal få økonomiske bekymringer i tillegg fordi de er nødt til å bygge på huset, kan det bli en unødvendig stor belastning, sier Hege.

LES OGSÅ: – Vi endrer rutinene

Mange måter å hjelpe på

Hun har også et lite håp om at ekstra penger kan gi muligheter til behandling hvis det dukker opp en ny lovende kur som kan hjelpe Bjørn.

– Hva tror du er årsaken til at det er så mange som hjelper på ulike måter?

– Det er først og fremst fordi Bjørn og Lise er de de er. Familien har alltid vært aktive i nærmiljøet. De er åpne og har evnen til å dele gleder og sorger. Det har gjort det lettere å gi støtte og hjelp i en vanskelig situasjon.

Naboer, familie og venner leverer middager på døra. Trer støttende til og kjører barna til idrettsaktiviteter, måker snø og nabomammaer baker til bursdager eller skolens Luciafeiring.

– Jeg vil si det er et sammensveiset nabolag her. En typisk dugnadsgjeng som står samlet om å hjelpe for å legge forholdene til rette for at familien kan fortsette å bo i verdens beste område, sier Hege.

Samtidig er Bjørn klar over at det er mange som synes det er vanskelig å trå til og nærme seg familien.

For Hege, som selv har tre barn og en hektisk hverdag, synes ikke det er så å ok å lage mat.

– Jeg har i utgangspunktet mer enn nok med egne måltider. Men jeg gjør andre praktiske ting, som i sommer da Lises mor og jeg pusset opp ett av barnas soverom mens familien var på ferie, sier Hege.

LES OGSÅ: Også byråkrater bør bruke sunn fornuft

Må gi opp lederjobben

Før gravemaskinen dundret inn i hagen og arbeidene med tilbygget startet opp, måtte en stor platting fjernes og flere trær og busker ned.

– Da en kollega av meg spurte om det var noe hun kunne bidra med, svarte jeg ja umiddelbart. Dermed kom det en hel gjeng fra jobben og fjernet busker og trær. Dagen etter brukte en kamerat og kona en hel dag på å fjerne den nedisede plattingen vår. I tillegg er sosialt samvær også en viktig side av å gi og ta imot hjelp, forteller Bjørn.

Kollegaene som fjernet trær og busker kommer fra Orkla Foods, hvor Bjørn er kommunikasjonssjef. Han har i lang tid klart å være innom jobben i Oslo og holdt kontakt med jobbvennene. Nå klarer han ikke å jobbe lengre.

– Nei, det er ikke mer jobbing på meg. Nå må jeg organisere meg og min familie på best mulig måte, og byggeprosjektet tar mye tid.

Bjørn Brennskag går jevnlig til psykolog og har verdifulle samtaler om hvordan han på en best mulig måte kan takle livet i den sårbare, og i perioder sorgtunge, tiden familien befinner seg i.

– Noen ganger er jeg fristet til å bare sette meg ned og grine, men det kommer det ikke noe godt ut av.

– Det vanskeligste er kanskje at det blir mer og mer krevende å følge opp barna selv. Det er så mye jeg skulle ha lært dem og vært en deltager i deres aktive liv. Her er psykologen til god hjelp. Han har fått meg til å fokusere på det grunnlaget jeg allerede har gitt dem og alt jeg har lært dem i livet, og det er ganske mye.

 

Ser mulighetene i sorgen

Psykologen har lært Bjørn å se mulighetene i sorgen, og alt han setter pris på.

– Men det er krevende i den situasjonen jeg er. Det er en øvelse i seg selv når du vet at sykdommen kun tar deg en vei.

Mens Hege og Bjørn står og småprater utenfor huset i Rugdefaret kommer Natnael ruslende i snødrevet.

Natnael er Bjørns brukerstyrte personlige assistent (BPA).

Brukerstyrt personlig assistanse er en måte å organisere praktisk hjelp for personer med langvarig og stort behov for personlig assistanse.

– Jeg har ansatt Natnael og jeg er hans arbeidsgiver, så det er en del av min jobb nå.

Bjørns behov for assistanse blir stadig større, nå får han og familien hjelp 25 timer i uken. Flere timer vil det bli fremover.

Natnael, som bor i nærområdet, skal erstatte Bjørns armer slik at de oppgavene han ikke lenger klarer å utføre hjemme blir gjort.

– Det er for at familiens hverdag skal kunne gå opp og at min sykdom i minst mulig grad skal påvirke Lise og barna i praktiske gjøremål. Kona mi skal kunne fortsette å jobbe fulltid som sykepleier og barna må holde på aktivitetene de har i dag.

 

Trenger hjelp til små enkle ting

Små enkle ting som å sørge for at slalåmutstyr er tatt ut av garasjen og står klart. Det kan være å stikke innom skolen hvis noe er glemt.

Bjørn har detaljert beskrevet hva arbeidet vil bestå i og litt hva han forventer.

– Personlig egnethet er spesielt vektlagt. For meg er den ideelle kandidaten strukturert, serviceinnstilt, glad i barn og har interesse for matlaging, har en aktiv livsstil og liker trening, gåturer og musikk, forteller Bjørn som også har behov for bistand med morgenstell og personlig hygiene.

Etter hvert som musklene svinner blir det krevende for Bjørn å få i seg mat og drikke på egen hånd. Da er det godt å ha en assistent med hjelpende hender.

– For familien er det viktig å holde på sosiale aktiviteter, familieliv og fritidsaktiviteter med barna. Samspillet med den personlige assistenten er viktig, utvelgelsen har vært en lang prosess med intervjuer for å finne en som passer.

Å bli vant til å leve med en assistent er en stor utfordring, derfor er det viktig at vedkommende har riktig mentalitet.

 

Trenger flere omsorgspersoner

I tiden fremover blir det behov for flere assistenter, omsorgspersoner og helsepersonell som blir nært knyttet til hele familien.

Ett sted stopper hva naboskap og jobbvenner kan gjøre for familien. Og mens alle hjelperne i hverdagen står på, er engasjementet og støtten også stor i sosiale medier.

Støtteerklæringer strømmer på og givergleden er stor, slik at en vanskelig tid kan gi familien noen færre bekymringer.

– Folk gir beløp som passer for dem, de må gjerne velge å være anonyme eller legge igjen en personlig melding. Pengene, som går inn på en egen konto og overføres til Bjørn når innsamlingen er ferdig, skal være med å sikre at familien får en best mulig hverdag fremover. Målet er å få samlet inn 500.000 kroner, sier Hege Hoen i det hun går rolig ut fra byggeplassen utenfor familien Brennskags hus.

– Tror du engasjementet rundt Bjørn og hans nærmeste vil vare?

– Erfaringsmessig er jo engasjementet størst i begynnelsen og dabber av etter hvert. Folk kan glemme litt etter at de har bidratt masse. Likevel, med Bjørns åpenhet og måten han deler livet sitt på, vil de ikke bli glemt. Det at han deler er så viktig for hans livsgnist og alle oss rundt, sier Hege.

 

Forsker: – Alle trenger støtte

For familier i krise er sosial støtte svært viktig.

May Aasebø Hauken, forsker ved senter for krisepsykologi ved Universitet i Bergen, har studert barnefamilier i krise når en av foreldrene blir alvorlig syk.

Hun har sett på hvordan familie, nabolag, venner og nettverket rundt familien kan hjelpe og støtte i krisen.

– Mange familier blir isolert. Og det viser seg ofte at barna sliter mer enn de voksne tror. Åpenhet er viktig, spesielt overfor barna når foreldre rammes av sykdom. Barna må være godt informert om situasjonen familien står i, sier May Aasebø Hauken.

 

Trenger sykdomsfrie soner

Selv om behovene hos det enkelte familiemedlemmet vil være ulike, er det mulig å peke noen sentrale prinsipper for god støtte fra nettverkene rundt familien.

– Voksne vil oftest ha behov for å bli sett og forstått i sin unike situasjon, og å få støtte uten at de føler at de belaster andre. De vil ha ulike praktiske behov tilpasset den livs- og sykdomsfasen familien befinner seg i, sier Aasebø Hauken.

Forskeren sier barnas behov for støtte vil variere etter deres alder og foreldrenes sykdomsfase. Barna trenger spesielt normale livsopplevelser og sykdomsfrie soner, noe som ofte vil være hovedoppgaven for dem som hjelper og støtter.

Råd man ikke har bedt om

Ifølge Aasebø Hauken er foreldre primært opptatt av å beskytte og ivareta barna, og opprettholde hverdagslivet.

– Mange foreldre etterlyser mer hjelp fra sine sosiale nettverk for å få hverdagen til å gå rundt i en vanskelig tid. Flere familier opplever imidlertid at nettverket trekker seg bort, eller at hjelpen ikke er relevant, sier forskeren.

Et eksempel hun bruker er de som gir «gode råd», som foreldrene ikke har bedt om eller som er unyttige.

– Foreldre synes dessuten ofte det er vanskelig å be om hjelp. En far sa: «Selv om de sier: ’Bare ring hvis det er noe jeg kan gjøre’, så gjør jeg jo ikke det».

Størrelsen på nettverket til en familie er ikke viktigst, men hvordan familien opplever at disse er til stede og møter deres behov.

Forskning viser at nettverkene rundt familier i krise gjerne vil støtte og hjelpe, men at de ofte er usikre på hvordan de kan hjelpe. De kan være redde for å si eller gjøre «gale» ting, tenke at familien har mange andre rundt seg, eller at familien synes å klare seg godt selv.

Vil ikke trenge seg på

– Enkelte hjelpere og støttespillere trekker seg dermed unna fordi de ikke vil trenge seg på, sier Aasebø Hauken.

Forskning viser også at nettverksmedlemmer som støtter kriserammede, opplever at det er givende og meningsfullt, at de utvikler seg selv og at vennskapsbånd kan bli tettere.

– Nettverket kan imidlertid oppleve at det kan være slitsomt, utfordrende og vanskelig å være en støtteperson, spesielt over tid, sier forskeren.

Forskerens råd til hjelpere:

  • Vær konkret og på tilbudssiden.
  • Det er viktig at nettverket tar aktivt kontakt og gjentar spørsmål om hvilken hjelp familien trenger over tid.
  • Siden mange familier synes det er vanskelig å be om den hjelpen de faktisk trenger, opplever de ofte ikke «bare ring hvis jeg kan hjelpe» som et reelt tilbud om hjelp.
  • Det viktigste er at man våger å ta kontakt, siden unnvikelse kan oppleves svært vanskelig og sårende for familien. Det er lettere å ta imot konkret hjelp enn generelle tilbud om hjelp.
  • Vis respekt for reaksjoner. Familiemedlemmene kan ha forskjellige reaksjoner på sin situasjon. Noen kan være sterke
  • og synlige, mens andre holder det mer for seg selv.
  • Hjelp foreldre til å hjelpe barna. Et hovedprinsipp for hjelp til barn som lever i en kriserammet familie er at den beste hjelpen går gjennom foreldrene. Ved å støtte foreldrene kan deres omsorgskapasitet økes. God nettverksstøtte må derfor ha et familieperspektiv og tilpasses familiens behov. Slik hjelp kan derfor innebære direkte hjelp til foreldrene for å avlaste dem med praktiske oppgaver, slik at de får mer energi og kapasitet til å ta seg av barna.
  • Stol på at din hjelp er viktig og uttrykk at det er godt å være en støttespiller. Det er viktig å innse at ulike mennesker kan gi ulike former for støtte, og at ingen støtte er «mer verdifull» enn en annen.