ALVORLIG SYK: Hall Skåra fra Kolsås har en sjelden lungesykdom, men evner likevel å se positivt på livet. I helgen var han og andre personer med sykdommen samlet til seminar på Holmen Fjordhotell. FOTO: KJETIL OLSEN VETHE

Kjøp bilde

Bruker fritiden til å lete etter andre med dødelig sykdom

– Jeg ble veldig skuffet over min egen kropp, sier Hall Skåra (52) om hva han tenkte da han fikk den alvorlige diagnosen for seks år siden.

Jobb lokalt (52)

Pulmonal arteriell hypertensjon (PAH):

 

Sjelden og kronisk lungesykdom som reduserer høyre hjertehalvdels evne til å pumpe blod gjennom lungene.

Forårsakes av høyt blodtrykk i lungearteriene, fordi de små blodårene i lungene «gror igjen».

Vanlige symptomer er at man blir andpusten, svimmel, utmattet og får brystsmerter.

Mest vanlig hos yngre kvinner, men kan ramme alle, også barn.

I mange tilfeller finner legene ingen klar årsak til sykdommen, som kan være arvelig. Sykdommen er også assosiert til tilstander som bindevevssykdommer, medfødt hjertefeil, HIV og kroniske blodpropper i lungene.

Medisiner kan lindre og dempe symptomer. I ytterste konsekvens kan pasienter trenge lungetransplantasjon.

Rundt 100–150 nordmenn har diagnosen, mens omtrent samme antall er syke uten å vite om det.

KILDER: PHA Norway og dr. Arne K. Andreassen, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet

Kolsås-mannen er i dag leder i pasientorganisasjonen PHA Norway, og han bruker nå det meste av fritiden på å lete etter rundt 200 nordmenn som har den sjeldne og svært alvorlige lungesykdommen pulmonal arteriell hypertensjon (PAH, se faktaboks).

Budstikka møtte Skåra på Holmen Fjordhotell i helgen, i forbindelse med at 25 syke og pårørende var samlet til Norges første PAH-seminar – for å lære mer av leger og fagpersonell, og ikke minst av hverandre.

– Det er tungt å ha denne sykdommen. Jeg blir fort andpusten, men har likevel ikke noe valg; jeg må forsøke å opprettholde formen ved å gå og gå og gå, forteller han.

Skåra forteller om den dagen for rundt seks år siden da han fikk konstatert PAH.

– Jeg ble veldig skuffet over min egen kropp. Jeg hadde levd et sunt liv med trening og riktig kosthold, og var heller ikke syk på noen annen måte, og så fikk jeg dette rett i ansiktet, forteller han.

– Ble du bitter? Tenkte du at det var urettferdig at nettopp du, i den situasjonen, fikk denne sykdommen?

– Nei, det nytter ikke å tenke slik. Jeg ble bare veldig skuffet der og da.

– Ingen er tjent med depresjon

Men dystre tanker ble raskt snudd til noe positivt. Skåra bestemte seg for å bruke tiden til å jakte på andre personer som har den kroniske sykdommen uten å vite om det.

– Det er flere utfordringer knyttet til sykdommen. For det første ligner symptomene på symptomer knyttet til andre og mer kjente sykdommer, som astma, KOLS og hjertelidelser. For de fleste starter det rett og slett med at man er kortpustet og trøtt. Og på grunn av dette kommer mange med PAH seg for sent til lege, sier han.

– Det er dessuten et faktum at mange leger ikke vet nok og forveksler sykdommen med andre sykdommer. Nettopp derfor er det veldig viktig å spre informasjon, sier Skåra, som selv gikk rundt i to år med svak pust og generelt dårlig form før han fikk diagnosen.

– I dag ser jeg faktisk positivt på situasjonen. Det er ikke noe problem for meg å være positiv, selv om det nok kan være lett å få negative tanker dersom man er alvorlig og kronisk syk. Ingen er tjent med at jeg er deprimert, sier Kolsås-mannen, som nå jobber i 50 prosent stilling hos dataselskapet IBM.

Hund som personlig trener

Han får nå de rette og beste medisinene som er å oppdrive, men er likevel forberedt på å dø mange år før han ville ha gjort om han ikke hadde hatt PAH.

– Mitt utgangspunkt er at jeg vet at sykdommen trolig forkorter livslengden min betydelig. Kanskje lever jeg kortere enn fem år til, eller kanskje er jeg heldig og lever i 20 år eller lenger.

– Likevel er jeg i den samme situasjonen som folk flest; jeg vet at livet en gang må ta slutt, men ikke nøyaktig når. Nå er jeg mest opptatt av å gjøre mest mulig for å hjelpe andre syke og bruke tiden best mulig med familie og hunden som jeg har skaffet meg. Hunden er nemlig min personlige trener, smiler Skåra.

Mange er syke uten å vite det

Overlege Arne K. Andreassen ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet er en av landets fremste eksperter på PAH og holdt lørdag foredrag for Skåra og de andre i PHA Norway på Holmen Fjordhotell.

– Det finnes ingen kur for PAH i dag. Det finnes kun medisiner for å dempe plager og symptomer, sier Andreassen, som oppfordrer alle med mistanke om PAH til å være offensiv i møte med lege og helsepersonell for å få raskest mulig behandling.

– PAH er dødelig. Prognosen bedres når man kommer i gang tidligere med medikamenter, sier Andreassen, som er bosatt på Jar.

Mange PAH-pasienter får ikke behandling raskt nok fordi sykdommens symptomer forvirrer både pasienten og legene.

– Vi sier at sykdommen imiterer andre sykdommer som er langt vanligere, for eksempel astma, sier legen.

100–150 nordmenn har fått konstatert PAH, mens omtrent like mange har sykdommen uten å vite det.

 

Kommentarer på Budstikka.no

Her kan du fritt komme med synspunkter og informasjon. Vi krever fullt navn. Da blir det mer interessant for andre å lese det du skriver. Trakassering, trusler, hatske meldinger eller reklame aksepteres ikke på Budstikka.no. Falske profiler utestenges. Vær saklig og vis respekt når du kommenterer.

På forsiden nå

Bli tilhenger av Budstikka på Facebook: